ДРЖАВА ОБЕЗБЕДИЛА НОВАЦ ЗА ЛЕЧЕЊЕ МАЛОГ ЛАВА Мајка: Једини избор је да се БОРИМО
НОВИ САД: Новац за најскупљи лек золгенсма, који кошта милион и по евра, а који је потребан за лечење малишана из Новог Сада Лава Теодоровића ком је пре две недеље утврђена дијагноза спиналне мишићне атрофије (СМА), обезбеђен је о трошку државе.
Радосну вест родитељима је јавила директорка Републичког фонда за здравствено осигурање (РФЗО) Сања Шкондрић, појаснивши да се интензивно ради на томе да мали Лав у што краћем року прими неопходну терапију.
– Осећај је невероватан, у шоку смо – рекла је за „Дневник“ Лавова мајка Соња Теодоровић. – Лав ће примити лек у „Тиршовој“, најкасније за месец дана, јер постоји процедура док се уплати новац, па док лек стигне... Могу вам рећи да је протеклих десетак дана, откако смо почели са акцијом, било неподношљиво напорно, невероватну смо снагу и љубав уложили у све ово. За дијагнозу смо сазнали пре две недеље, све се одвијало брзином светлости, нисмо имали времена да све процесуирамо. Мислим да ће нам и сад требати времена да се слегну све емоције.
Да би Лав добио одговарајући лек, удружили су се сви грађани, али и председник Србије Александар Вучић, који је испунио обећање да ће држава обезбедити неопходан новац за лечење.
– Пре свега осећамо огромну захвалност према свима, од председника до сваког човека који је дао свој допринос. Заиста смо осећали огромну подршку и огромну љубав, презахвални смо свима – рекла је уз сузе мама Соња, додајући да у оваквим ситуацијама за родитеље нема предаје и да је једини избор да се боре.
Акцију прикупљања новца за лечење Лава покренуло је Удружење грађана „Нови Сад“ на предлог наше кануисткиње Милице Новаковић, али и разних људи који су се прикључили апелу. У среду је Хуманитарни базар „Медењак за Лава“ организован на Тргу слободе, када је прикупљено скоро 542.000 динара.
– Велико браво за државу што се окренула ка овој тешкој болести и скупоценом леку и што су препознали да је то битна ствар за наше друштво, јер свако дете треба да има шансу за здрав и добар живот, као и да једног дана постане успешан спортиста, уметник или шта год пожели – рекао је за наш лист председник Удружења Горан Бајшански, захвалан и свим грађанима Новог Сада и околине који су се одазвали акцији. – Поздрављам све суграђане који се увек одазивају на ванредне и хитне ствари, јер тако показујемо да увек можемо све да решимо, само ако се ујединимо. Урадили смо немогућу мисију!
Неуролог Универзитетске дечје клинике клинике “Тиршова” и професор педијатрије на Медицинском факултету у Београду професор др Димитрије Николић рекао је за „Дневник” како су јако задовољни што су се стекли услови да мали Лав Теодоровић добије терапију за СМА у њиховој Клиници.
- Универзитетска дечја клиника “Тиршова” је од октобра прошле године сертификована за давање ове терапије и касније праћење пацијената, уместо да се, као што је раније био случај, пацијенти шаљу у иностранство – казао је професор Николић.
Према његовим речима, у току су припреме и утврђивање оптималног времена за примену терапије, а он се нада да ће то бити у наредних неколико недеља.
- Потребно је да се ураде додатне анализе крви, потом следи поручивање лека и организационо-техничке ствари, а то обично траје две до три недеље – напоменуо је др Николић.
Како је објаснио, лек се даје једном и то интравенски, инфузијом која траје 60 минута.
- Први ефекти деловања лека се очекују у наредних неколико недеља, а потом следи праћење детата и рехабилитација – нагласио је професор Николић.
Навео је да је особље Универзитетске дечје клинике „Тиршова” едуковано за давање овог лека, а нада се да ће у будућности ова клиника постати центар за лечење неуромишићних болести.
Љ. Петровић
За сутра је планиран нов Хуманитарни базар за Лава, али ће, због постигнутог успеха, он бити „преименован“ у прославу титуле овог малог шампиона, када ће на дечјем игралишту на Новој Детелинари (на Булевару Европе), бити дружење, разне спортске активности, али и продаја медењака, кифлица, лимунаде...
– То ће бити наш мали знак да смо ту, како уз Лава, тако уз свако дете које има проблеме, јер сви заједно морамо да чинимо да наше друштво буде здраво и добро – истакао је Бајшански.
Иначе, Удружењу грађана „Нови Сад“ ово је осма акција коју су од почетка до краја реализовали за неко дете за чије лечење је требало да се прикупи новац. Бајшански позива све родитеље који су у сличној ситуцији, да им се обрате путем сајта или друштвених мрежа, а да у поруци пошаљу документацију, на основу које ће ући у процедуру тражења најбољег решења.
Независно од њихове акције, и маме и васпитачице из новосадског вртића „Цврчак“ протеклих дана успеле су да скупе више од 200.000 динара за лечење Лава Теодоровића, пред којим је сада ново животно поглавље, током ког ће његови родитељи сву своју љубав и енергију усмерити на њега, како би се осећао и живео што боље.
Л. Радловачки