Мали Лав добија СПАСОНОСНИ ЛЕК О ТРОШКУ ДРЖАВЕ за скоро два милиона евра
За лечење спиналне мишићне атрофије постоје три лека, од чега је „Золгенсма“ једина генска терапија, која се даје једнократно
Двадесетомесечни Лав Теодоровић, оболео од спиналне мишићне атрофије -СМА, спасоносни, а уједно и најскупљи лек – золгенсму, добиће о трошку државе.
Радосну вест Лавовим родитељима, а коју је синоћ најавио председник Александар Вучић, јутрос је у телефонском разговору саопштила директорка ПИО фонда.
Мама малог Новосађанина, за „Новости“ је рекла да је јутрос добила потврду да ће Лав о трошку државе добити неопходну генску терапију.
- Ради се на томе да се то догоди што пре – помешаних осећања говори мама Соња.
- У најкраћем року ће се испоштовати све процедуре, а када ће тачно Лав добити лек, за сада није познато. Добра ствар је и то што ће терапију примити у болници у Тиршовој, дакле нећемо морати у иностранство.
Иначе, за лечење спиналне мишићне атрофије постоје три лека, од чега је „Золгенсма“ једина генска терапија, која се даје једнократно.
- Преостале две, које су пођеднако ефикасне, регистроване су код нас, једино што лекар одреди који лек је за ког пацијента. Све три терапије пођеднако заустављају прогрес. Све нас боли цена тог лека, али сви лекови за ретке болести су скупи. Они захтевају пуно новца у истраживању и та терапија је за мали број пацијената и зато су цене такве какве јесу, изјавила је пре неколико дана за 24седам Оливера Јововић, председница Удружења СМА Србија.
Први проблеми код Лава примећени су у другом месецу по рођењу, када је његова мама Соња видела да је спорији у односу на старију сестру. Анализама је пре десетак дана утврђено да има спиналну мишићну атрофију.
Он пузи, сли споро, седи нестабилно, а још није усвојио ход.
(24sedam.rs)