МАЛОМ НОВОСАЂАНИНУ ТРЕБА НАША ПОМОЋ: Лав се бори са СМА, потребан му је прескупи лек да преживи

"Време за нашег Лава истиче! Молим вас, помозите!" пише Новосађанка Соња Теодоровић на друштвеним мрежама, у покушају да скупи новац за лек Золгенсму, који кошта 2,5 милиона евра.

Лав данас пуни 20 месеци, и потребан му је овај, најскупљи лек на свету, а нема много времена. Овај лек може да се прими до друге године и док беба има максимум 13 килограма, а Лав већ сада има скоро 12. Дакле, рок је јако кратак, можда само два месеца, а тренутно је на рачуну свега десет хиљада евра.

- Ја сам мајка. Знате, ја верујем, не губим наду, а опет се јако плашим. То је толико много новца, а време нам истиче - плаче Соња и не престаје да се захваљује свима који ће помоћи.

Лав је рођен из уредно вођене и контролисане трудноће. Први проблеми примећени су на неонаталошком прегледу у другом месецу живота у виду млитавости.

- Одмах смо кренули са вежбама, и код куће, и у ординацији. Међутим, све је ишло споро. Нисмо видели напредак. А  време је пролазило... Кад год бисмо питали лекаре, они би нам рекли да много беба има ту млитавост, односно хипотонију, и да ће бити боље - присећа се Соња.

Како има и старије дете, седмогодишњу ћеркицу, Соњу је непрестано мучила сумња. Видела је да нешто не ваља. Лав је са девет месеци почео да пузи, али је то чинио споро, а са 10 је усвојио седење али нестабилно. Није могао ни да стане.

- Знала сам и као мајка, осећала сам. Били смо упорни и одвели дете код неуролога. Али тад је већ имао 15 месеци. Одмах је хоспитализован и доктор је наложио генетичку анализу. Одмах је посумњао на Спиналну мишићну атрофију (СМА). Тако је и било. Стигао је позитиван налаз - прича мајка, више и не покушавајући да угаси болне јецаје.

Доктор их је упозорио да је хитно, да Лав лек мора да прими што пре, јер је већ велики и врло брзо неће ни испуњавати услове.