MALOM NOVOSAĐANINU TREBA NAŠA POMOĆ: Lav se bori sa SMA, potreban mu je preskupi lek da preživi

"Vreme za našeg Lava ističe! Molim vas, pomozite!" piše Novosađanka Sonja Teodorović na društvenim mrežama, u pokušaju da skupi novac za lek Zolgensmu, koji košta 2,5 miliona evra.

Lav danas puni 20 meseci, i potreban mu je ovaj, najskuplji lek na svetu, a nema mnogo vremena. Ovaj lek može da se primi do druge godine i dok beba ima maksimum 13 kilograma, a Lav već sada ima skoro 12. Dakle, rok je jako kratak, možda samo dva meseca, a trenutno je na računu svega deset hiljada evra.

- Ja sam majka. Znate, ja verujem, ne gubim nadu, a opet se jako plašim. To je toliko mnogo novca, a vreme nam ističe - plače Sonja i ne prestaje da se zahvaljuje svima koji će pomoći.

Lav je rođen iz uredno vođene i kontrolisane trudnoće. Prvi problemi primećeni su na neonataloškom pregledu u drugom mesecu života u vidu mlitavosti.

- Odmah smo krenuli sa vežbama, i kod kuće, i u ordinaciji. Međutim, sve je išlo sporo. Nismo videli napredak. A  vreme je prolazilo... Kad god bismo pitali lekare, oni bi nam rekli da mnogo beba ima tu mlitavost, odnosno hipotoniju, i da će biti bolje - priseća se Sonja.

Kako ima i starije dete, sedmogodišnju ćerkicu, Sonju je neprestano mučila sumnja. Videla je da nešto ne valja. Lav je sa devet meseci počeo da puzi, ali je to činio sporo, a sa 10 je usvojio sedenje ali nestabilno. Nije mogao ni da stane.

- Znala sam i kao majka, osećala sam. Bili smo uporni i odveli dete kod neurologa. Ali tad je već imao 15 meseci. Odmah je hospitalizovan i doktor je naložio genetičku analizu. Odmah je posumnjao na Spinalnu mišićnu atrofiju (SMA). Tako je i bilo. Stigao je pozitivan nalaz - priča majka, više i ne pokušavajući da ugasi bolne jecaje.

Doktor ih je upozorio da je hitno, da Lav lek mora da primi što pre, jer je već veliki i vrlo brzo neće ni ispunjavati uslove.