„Деца лептири” још увек невидљива за друштво

Због крхкости коже, која бива оштећена при најслабијем додиру и притиску „деца лептири“ су принуђена да живе изоловано, што их чини мање видљивима у друштву. С друге стране, мали број оболелих, различити симптоми и облици деловања на људски организам, ову болест категоришу као непознату, те плодно тле за бројне предрасуде.

-Број чланова варира од 35 до 40, јер често пристижу нови, док нас неки, на жалост, напуштају – рекао је потпредседник удружења „Дебра“ Мирко Савић. –  Услед рана, плихова и ожиљака, у виду којих се свакодневно манифестује ова неизлечива болест, кожа временом престаје да буде отпорна и да се регенерише. То неретко доводи до рака највећег људског органа, а пацијенти често умиру у раним тридесетим годинама.

Како објашњава Мирко Савић, највећи изазови удружења и његових чланова су ограниченост кретања, адекватна исхрана и стално третирање рана на кожи, због чега су неопходни  пратња персоналног асистента, велике количине санитетског материјала и медикамената – силиконски фластери, специјални завоји, антибиотске креме, игле за бушење плихова и слично. Стога „Дебра“, не само да јавно иступа пред својим члановима, већ их и заступа пред државом у борби за бољи финансијски статус.

- Битно је да окружење упознато са проблемом оболелих, да буде препознати у средини у коју долазе, да људи знају са чим се сусрећу – истакао је саговорник. - Неки мисле да је ова болест заразна. Нарочито је важно да школски органи олакшају уклапање „деце лептира“ у заједницу. Они су као и сва друга деца, вољна да уче, да се укључе у друштво, жељна признавања и одрастања у заједници.  Значи им да их други разумеју и прихвате као равноправне.

Иако је булозна епидермолиза болест којој нема лека, клиничка истраживања, вођена у Немачкој и Америци дала су значајне резултате, а у будуће експерименте биће укључени и оболели из Србије.

-Једна немачка фармацеутска кућа ове године наставиће  истраживања – открива Савић. - Пацијенти из Србије биће укључени у експеримент. Досадашњи резултати су препарат од ког ране брже зарастају, након чега не долази до њиховог обнављања. Реч је о прилично инвазивним ињекцијама. Друга могућност је генска терапија, на којој раде Американци. Најављено да ће бити легализована почетком године, након чега би могла да се дистибуира по Европи, а потом и у Србији. Све је одложено за јун. У питању је гел, којим ће бити третиране спољне ране, а наводно даје изузетно добре резултате. Планови су да га развију тако да може да се примени и на унутрашње органе, односно, слузокожу.  Проблем је што би лек био изузетно скуп. У питању су су стотине хиљада евра. Без помоћи државе ниједна породица у Србији, а можда ни у свету неће моћи да га купи. Уздамо се у Фонд за здравство. Они су нам последњих неколико месеци значајно излазили у сусрет, обезбеђујући нам веће количине медицинских средстава. Припрема их на време за могућност да ће лек доћи код нас и показати се успешним...

Недостатка колагена 7, најзаступљенијег протеина у људском телу, кожу оболелих од булиозне епидермолизе чини крхком попут крила лептира. Болест је наследна, те бебама одмах по рођењу буде одређена дијагноза. Зато су ови пацијенти добили надимак „деца лептири“.

Александра Влашкалин из Новог Бечеја, мајка дванаестогодишњег дечака, оболелог од ове ретке болести, наводи за „Дневник” с каквим изазовима се свакодневно среће како би живот свог сина учинила лакшим и испуњенијим. Како објашњава, дечаков кревет и столица тапацирани су меким сунђерима. Са одеће уклања етикета, а завој којим му превија ране обавезно је без шавова. Избор обуће, такође је велики проблем, јер болест прате разни деформитети. То могу бити срасли прсти, неједнака дужина стопала и друго.

Булозна епидермолиза је неизлечива болест, те се од медицински средстава користе искључиво санитетски материјали. Од силиконских фластер и завоја, преко антибиотских крема до игала, којим се буше плихови пре превијања. Без обзира на то, цене ових препарата су превисоке, те је редовна помоћ удружења, појединаца и државе  неопходна.

-Медицинска средства нас коштају све више и више – рекла је саговорница. -Санитетски материјал који добијамо преко Фонда за здравство, потрошимо за седам до десет дана. Кутија силиконских фластера кошта око 200 евра у Мађарској, а код нас 300, а служи за два и по превијања.  Фластере стављамо директо на ране. Како деца расту, и површина рана је већа, а нажалост из године у годину, и њихов број тих рана се повећава, те су потребне и веће количине материјала. За завоје је потребно издвојити чак од 1.000 до 1.500 евра месечно. Идеално решење би било када бисмо сав потребан санитетски материјал добијали преко рецепта, од Фонда за здравство.

Оболела деца нису у могућности да сама обављају свакодневне активности, па ни оне основне, попут одласка у тоалет, припреме оброка, одевања. Стога им је потребан персонални асистент, ког општина додељује породици и плаћа га из општинског buyеta.

- Имамо персоналног асистента, захваљујући ком можемо отац детета и ја да будемо запослени – напоменула је. - Асистент долази по дете, води га у школу и прави му друштво код куће док се ми не вратимо с посла. Помаже му у свим активностима – од припреме ужине до зарезивања оловке у школи. У многим европским земљама закон омогућава да родитељи добију статус неговатеља деце, што је код нас немогуће. У том случају, родитељ би био са децом, ишао би му радни стаж, а уједно би имао право и на материјалну надокнаду. Код нас је, на жалост, то још увек немогуће.

Према речима Александре Влашкалин, брига о „деци лептирима” исцрпљује и физички и психички, а одузима и много времена за превијање, купање и спремање кашастих оброка, јер су и унутрашњи органи пацијената осетљиви на тврду храну. Због превијања рана дечак сваког јутра устаје у 5 сати, а увече колико год да је уморан, мора да буде превијен пре спавања. За купање дечака мајка одваја и цело поподне.

- Ипак, ништа од тога ми није тешко – рекла је. - Ја сам обећала себи да ћу се борити са осмехом на лицу, надајући се да ће сва ова деца живети што дуже и дочекати моменат када ће лек бити пронађен. Много ми помаже време проведено на послу, јер окупирам мисли потпуно другачијим проблемима. Разговор и размена искустава с другим родитељима из удружења „Дебра“ много ми значе. Њихови савети су драгоцени, јер су утемељени на искуству. Држи ме и љубав према другом детету, које не желим да ускратим подршке и љубави.

Драгана Клашња