Почела конференција о ретким болестима у Новом Саду
Трећа регионална конференције о ретким болестима „Клиничка испитивања терапија за ретке болести: Пут терапије од испитивања до пацијента“ почела је данас у Мастер центру Новосадског сајма и окупила представнике европских и свих регионалних агенција за лекове, лекаре и представнике пацијената. Конференцију је отворила супруга председника Србије Тамара Вучић која се годинама залаже за решавање проблема са којима се суочавају оболели од ретких болести и њихове породице, а присутнима се обратио и члан Градског већа за здравство др Драган Стајић.
- Драго ми је што је Нови Сад по трећи пут домаћин конференције која се бави ретким болестима. Препознајемо значај бављења овом темом, сматрамо да здравље деце мора да представља апсолутни приоритет и буде мисија која ће ујединити све елементе друштва. Из буџета града, од 2017. године, издвојено је 80.000.000 динара, а ове године још 30.000.000 динара, за подршку Буџетском фонду за лечење обољења, стања или повреда које се не могу успешно лечити у Републици Србији. Наставићемо да помажемо и да улажемо још веће напоре у борби за животе деце оболеле од ретких болести – изјавио је др Драган Стајић.
Конференцију која је акредитована од стране Здравственог савета Србије, огранизује Удружење грађана за борбу против ретких болести код деце „Живот“ са циљем да се јавност упозна са важношћу клиничких истраживања код ретких болести и да се пацијентима олакша рани приступ иновативним терапијама кроз клиничка истраживања. Према речима организатора, овогодишња тема - клиничка испитивања терапија за ретке болести и пут терапије од испитивања до пацијента тема, изабрана је из неколико разлога.
-Пре свега због значаја клиничких испитивања у развоју лекова, као основној карици на путу лека до пацијента, затим због изазова у клиничким испитивањима лекова за ретке болести и њихове доступности код нас и на крају због резултата упитника на који су нам одговарале особе са ретким болестима и њихови старатељи. Испитаници су као највеће препреке навели питање лечења након дијагнозе јер за свега пет посто ретких болести постоји регистрована терапија, а њихова доступност представља изазов. Осим тога, недовољна обавештеност пацијената о важности клиничких испитивања , као и недовољно информација о испитивању које су пацијенти добили од лекара такође представља проблем-објаснила је Бојана Миросављевић из Удружења „Живот“.
Отварању конференције присуствовала је и директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић која је истакла да је последњих година направљен велики искорак не само у повећању средстава која се издвајају за ретке болести, већ и у мултидисциплинарном приступу који је једини прави приступ код ретких болести, а то подразумева правовремену дијагностику, скрининг и рехабилитацију.