Deca obolela od Batenove bolesti danas dobijaju lek!
NOVI SAD: Dvojica šestogodišnjaka obolela od Batenove bolesti danas će dobiti lek Brineura, koji je stigao u Institut za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Srbije "Dr Vukan Čupić", saznaje “Dnevnik”.
Nadležni su tvrdili da je u pitanju kratkotrajno odlaganje terapije, što ni u kom slučaju ne pogoršava tok bolesti, niti dovodi do ugrožavanja života pacijenata. Ova dvojica dečaka prva su i jedina su deca u Srbiji koja dobijaju lek za ovu tešku i retku bolest.
Lek Brineura za decu obolelu od Batenove bolesti stigao je u Institut po ubrzanoj proceduri i deca su pozvana, kažu u Timu za odnose sa javnošću Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Srbije "Dr Vukan Čupić".
U Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje nam je prošle sedmice rečeno da je lek poručen, te da se čeka njegova isporuka. Naveli su i da je u pitanju terapija čija je vrednost 500 miliona dinara na godišnjem nivou i koja se zbog restriktivnog režima skladištenja nabavlja dva puta godišnje.
Jedan oboleli dečak terapiju dobija 10 meseci i novac za njegovo lečenje prošle godine je obezbedio RFZO, a drugi dečak terapiju dobija pola godine i novac za njegovo lečenje obezbeđen iz donacije.
Roditeljima su u Institutu "Dr Vukan Čupić", gde deca dobijaju terapiju, 22. februara usmeno preneto saopštenje Komisije za retke bolesti pri Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje (RFZO) da će biti odobrena dalja nabavka leka i da će im javiti kada bude stigao lek, pošto nemaju uvid u dinamiku nabavke leka.
Iz bolnice navode i da su početkom marta poslali molbu Fondu da ističu zalihe lekova i da mole za bržu nabavku, kako se ne bi pravile veće pauze u lečenju.
Batenova bolest je neuronska ceroidna lipofuscinoza, teško neurološko progresivno oboljenje koje dovodi do prestanka hoda, govora, mentalne retardacije i epilepsije.
LJ. Petrović
