Udruženje „Život“ napravilo prvu bazu retkih bolesti na srpskom jeziku

Za početak će se na sajtu bazaretkihbolesti.com nalaziti podaci za 1.000 bolesti, ali će nastaviti da ga dopunjavaju i njegovo korišćenje će biti besplatno za sve.

- U svetu je registrovano između 7.000 i 8.000 retkih bolesti, ali sa različitim podtipovima to je 20.000 retkih bolesti. Samo Batenova bolest ima 13 podtipova, a oni se razlikuju i u dijagnostici i u lečenju. Međutim, sve baze podataka o retkim bolestima su na engleskom jeziku, a tokom naše borbe smo se uverili da veliki broj naših lekara ne zna engleski dovoljno, te im podaci objavljeni na ovom jeziku nisu od pomoći. U tom slučaju ne mogu da komuniciaju sa kolegama u inostranim bolnicama i laboratorijama, kao ni da koriste baze podataka. Mi ćemo za početak imati bazu sa 1.000 bolesti i svim podtipovima tih bolesti na srpskom jeziku, a vremenom ćemo dopunjavati bazu - ispričala je za Dnevnik Bojana Mirosavljević.

Kako objašnjava, jedna od najpoznatijih i najobimnih baza o retkim bolestim je “Orfant” (Orphant) nastala je po projektu Evropske unije i na njoj su stručnjaci radili deset godina. U njoj je popisano 20.000 bolesti, ali se ispostavilo da nije savršena, jer nema neka najnovija ažuriranja. Stoga su kombinovali ovu bazu, sa drugim podacima koji su im bili dostupni. Najveći posao bio je prevođenje tekstova, jer su u tom segmentu morali da angažuju lekare kao prevodioce, pošto im je bio potreban medicinski stručan prevod.

- Sve smo počeli pre godinu dana i prevodioce plaćamo uz pomoć donora. Deo novca nam je dao NIS, a pomoć smo dobili i od Pokrajinskog sekretarijata za zdravstvo, što nam je jako važno, jer oni time pokazuju da su prepoznali značaj i važnost ove baze podataka. Prevođenje je veliki proces, ali mi ćemo istrajati - istakla je Mirosavljević.

Na sajtu će biti i dva foruma, jedan zatvoren u kojem će lekari moći između sebe da se konsultuju i razmenjuju informacije i drugi namenjen komunikaciji između pacijenata. Forumi na kojima lekari razmenjuju informacije su veoma uspešni u Americi i korisni, jer tako je u svakom trenutku moguće pitati kolegu za mišljenje. Stoga on i jeste zatvoren, jer je namenjen struci.

- Forum na kojem pacijenti mogu da se konsultuju namenjen je za savete i informacije koje roditelji imaju i dele između sebe. Primetili smo i na fejsbuk stranici Udruženja kojom brzinom se razmenjuju podaci i dobijaju prave, kvalitetne infomacije. Nekada to poštedi ljude od obijanja šaltera i traženja podataka kako da nabave lek, da detetu obezbede kolica, koju proceduru da ispune ne bi li ostvarili neko pravo. Roditeljima bolesne dece ovakvi saveti su neprocenjivo značajni. Sve informacije se daju na osnovu ličnog iskustva i roditeljima skraćuju vreme i poštede ih muka - ispričala je Mirosavljević.

Udruženje “Život” bilo je inicijator donošenja Zojinog zakona, nazvanog tako po preminuloj Zoji Mirosavljević, Bojaninoj ćerki, koja je imala tada neizlečivu Batenovu bolest. Jedan od aspekata ovog zakona omogućava svakoj bolesnoj osobi da nakon šest meseci bolesti i potrage za dijagnozom u našoj zemlji, ima pravo da o trošku RZFO dijagnozu dobije u nekoj ustanovi u inostranstvu, slanjem krvi ili tkiva u referentnu ustanovu. Zoja je preminula 6. avgusta 2013, u devetoj godini života, a samo sedam dana nakon njene smrti Bojana je počela borbu za zakon koji će svima omogućiti pravo na lečenje, i koji je usvojen u januaru 2015. Za prve dve godine spasena su 404 života, jer je toliko ljudi dobilo dijagnozu, a samim tim i šansu za lečenje. Zoja Mirosavljević je i jedino bolesno dete na svetu koje je dobilo svoju ulicu, u februaru 2016. u Veterniku.

Udruženje “Život” ne bi uspelo da uradi ovaj veliki posao da nije bilo programera iz međunarodne firme “Vega IT”, čije sedište je u Novom Sadu.

- Prošle godine su raspisali knkurs “Programeri za Novosađane”, a glasanje je bilo na Fejsbuku i mi smo pobedili. Naš projekat je bio i najzahtevniji. Dogovarali smo se kako da se napravi sajt i šta treba da se uradi, a i ubuduće će se unositi sve novine u dijagnostici, lečenju, terapijama, klinikama, doktorima, kako bismo uvek imali nove informacije - ispričala je Bojana Mirosavljević.

Na sajtu će biti i mogućnost kontakta, na koji će roditelji i ostali moći da šalju pitanja i sugestije. Objavljivaće i PDF izdanje jedinog kod nas specijalizovanog časopisa za retke bolesti “Reč za život”, koje takođe izdaje ovo udruženje i šalje ga besplatno lekarima, zdravstvnim ustanovama, udruženjima i svima koje zanima ova tematika.

- Verujemo da uz pomoć ove baze podataka o retkim bolestima možemo da pomognemo da se unapredi položaj obolelih, kao i da pomognemo onima koji se po prvi put suočavaju sa nekom retkom bolešću. Svakodnevno nam se javljaju roditelji, rođaci i prijatelji onih čije dete ima neku retku bolest, a ne znaju o kojoj bolesti je reč ili n znaju ništa o bolesti. Mnoge roditelje je i sramota da priznaju da imaju bolesno dete, jer žive u sredinama gde je bolest stigmatizovana. Ljudi često ne shvataju koliko ove retke bolesti mogu da budu opasne i kako je važno da se što brže reaguje - poručila ja Mirosavljević.

LJ. Petrović