Удружење „Живот“ направило прву базу ретких болести на српском језику

За почетак ће се на сајту bazarеtkihbolеsti.com налазити подаци за 1.000 болести, али ће наставити да га допуњавају и његово коришћење ће бити бесплатно за све.

- У свету је регистровано између 7.000 и 8.000 ретких болести, али са различитим подтиповима то је 20.000 ретких болести. Само Батенова болест има 13 подтипова, а они се разликују и у дијагностици и у лечењу. Међутим, све базе података о ретким болестима су на енглеском језику, а током наше борбе смо се уверили да велики број наших лекара не зна енглески довољно, те им подаци објављени на овом језику нису од помоћи. У том случају не могу да комунициају са колегама у иностраним болницама и лабораторијама, као ни да користе базе података. Ми ћемо за почетак имати базу са 1.000 болести и свим подтиповима тих болести на српском језику, а временом ћемо допуњавати базу - испричала је за Дневник Бојана Миросављевић.

Како објашњава, једна од најпознатијих и најобимних база о ретким болестим је “Орфант” (Орпхант) настала је по пројекту Европске уније и на њој су стручњаци радили десет година. У њој је пописано 20.000 болести, али се испоставило да није савршена, јер нема нека најновија ажурирања. Стога су комбиновали ову базу, са другим подацима који су им били доступни. Највећи посао био је превођење текстова, јер су у том сегменту морали да ангажују лекаре као преводиоце, пошто им је био потребан медицински стручан превод.

- Све смо почели пре годину дана и преводиоце плаћамо уз помоћ донора. Део новца нам је дао НИС, а помоћ смо добили и од Покрајинског секретаријата за здравство, што нам је јако важно, јер они тиме показују да су препознали значај и важност ове базе података. Превођење је велики процес, али ми ћемо истрајати - истакла је Миросављевић.

На сајту ће бити и два форума, један затворен у којем ће лекари моћи између себе да се консултују и размењују информације и други намењен комуникацији између пацијената. Форуми на којима лекари размењују информације су веома успешни у Америци и корисни, јер тако је у сваком тренутку могуће питати колегу за мишљење. Стога он и јесте затворен, јер је намењен струци.

- Форум на којем пацијенти могу да се консултују намењен је за савете и информације које родитељи имају и деле између себе. Приметили смо и на фејсбук страници Удружења којом брзином се размењују подаци и добијају праве, квалитетне инфомације. Некада то поштеди људе од обијања шалтера и тражења података како да набаве лек, да детету обезбеде колица, коју процедуру да испуне не би ли остварили неко право. Родитељима болесне деце овакви савети су непроцењиво значајни. Све информације се дају на основу личног искуства и родитељима скраћују време и поштеде их мука - испричала је Миросављевић.

Удружење “Живот” било је иницијатор доношења Зојиног закона, названог тако по преминулој Зоји Миросављевић, Бојаниној ћерки, која је имала тада неизлечиву Батенову болест. Један од аспеката овог закона омогућава свакој болесној особи да након шест месеци болести и потраге за дијагнозом у нашој земљи, има право да о трошку РЗФО дијагнозу добије у некој установи у иностранству, слањем крви или ткива у референтну установу. Зоја је преминула 6. августа 2013, у деветој години живота, а само седам дана након њене смрти Бојана је почела борбу за закон који ће свима омогућити право на лечење, и који је усвојен у јануару 2015. За прве две године спасена су 404 живота, јер је толико људи добило дијагнозу, а самим тим и шансу за лечење. Зоја Миросављевић је и једино болесно дете на свету које је добило своју улицу, у фебруару 2016. у Ветернику.

Удружење “Живот” не би успело да уради овај велики посао да није било програмера из међународне фирме “Вега ИТ”, чије седиште је у Новом Саду.

- Прошле године су расписали кнкурс “Програмери за Новосађане”, а гласање је било на Фејсбуку и ми смо победили. Наш пројекат је био и најзахтевнији. Договарали смо се како да се направи сајт и шта треба да се уради, а и убудуће ће се уносити све новине у дијагностици, лечењу, терапијама, клиникама, докторима, како бисмо увек имали нове информације - испричала је Бојана Миросављевић.

На сајту ће бити и могућност контакта, на који ће родитељи и остали моћи да шаљу питања и сугестије. Објављиваће и PDF издање јединог код нас специјализованог часописа за ретке болести “Реч за живот”, које такође издаје ово удружење и шаље га бесплатно лекарима, здравствним установама, удружењима и свима које занима ова тематика.

- Верујемо да уз помоћ ове базе података о ретким болестима можемо да помогнемо да се унапреди положај оболелих, као и да помогнемо онима који се по први пут суочавају са неком ретком болешћу. Свакодневно нам се јављају родитељи, рођаци и пријатељи оних чије дете има неку ретку болест, а не знају о којој болести је реч или н знају ништа о болести. Многе родитеље је и срамота да признају да имају болесно дете, јер живе у срединама где је болест стигматизована. Људи често не схватају колико ове ретке болести могу да буду опасне и како је важно да се што брже реагује - поручила ја Миросављевић.

Љ. Петровић