Sve o limfomu u pet filmova

 kratkih filmova predstavljene informacije o bolesti, lečenju i svakodnevnim životnim problemima. Prvi film je postavljen na sajtu Udruženja, a planira se pravljenje i postavljanje još četiri filma.

Predsednica Udruženja pacijenata obolelih od Hočkinog limfoma “Lipa” Maja Kocić kaže da će svi filmovi trajati od 10 do 11 minuta i prvesntveno su namenjeni obolelima od Hočkinovog limfoma i članovima njihovih porodica.- Prvi film objašnjava šta je Hočkinov limfom, navode se mehanizmi nastanka bolesti, simptomi na koje treba da se obarti pažnja, ali donosi i najosnovnija pitanja koja pacijent treba da postavi lekaru.

Nakon dobijanja dijagnoze ljudi su u šoku i neverici, a pored svih gužvi u čekaonicama i ambulantama, pacijenti zaborave šta sve treba da pitaju. Zato je navedeno desetak osnovnih pitanja koje treba da postave lekaru - objašnjava Maja Kocić i napominje da je ova u svetu jedinstvena onlajn edukacija predstavljena javnosti pre dva dana, a prvi film je postavljen na sajtu polovinom septembra.



Među obolelim su ljudi različitih godina i nivoa obrazovanja, a filmovi su tako koncipirani da uz animacije svima pojašnjavaju materiju i sve je predstavljeno jednostavno i pitko. Drugi film će se baviti terapijom, tema trećeg biće transplantacija kostne srži, priprema za nju, kao i oporavak nakon intervencije. Četvrti deo će se baviti načinom života obolelih, nedoumicama u vezi s ishranom, sunčanjem, odlaskom na more, fizičkim aktivnostima, a peti će se baviti takođe praktičnim stvarima, ali iz domena zdravstvenog i penzionog osiguranja i pravima pacijenata u tim oblastima.



Maja Kocić kaže da lečenje pacijenata traje godinama, ali i od prvih simptoma pa do postavljanja konačne dijagnoze može takođe da prođe više godina.- Broj novootkrivenih obolelih je između 150 i 200 svake godine, a tačan broj ne znamo jer ne vode svi centri preciznu evidenciju. Obolelih od non-Hočkinovog sindroma je četiri puta više, tako da je ukupno godišnje između 1.000 i 1.200 novootkrivenih. Postoje dva podtipa Hočkinovog i više od 45 tipova non-Hočkinovog limfoma. U zavisnosti od podtipa, razlikuje se i lečenje. Kod nekih podtipova uspešnost lečenja je i do 90 odsto, a postoje i podtipovi koji su jako agresivni i koji mogu da odnesu čoveka za dve nedelje ili za mesec dana - objašnjava Kocićeva.



Hočkinov limfom je relativno redak malignitet i svrstan je u grupu retkih bolesti. Najčešće obolevaju mladi između 15. i 35. godine života, a beleži se trend sve ranijeg javljanja bolesti. Različiti sada dostupni terapijski modaliteti, kao što su hemoterapija, radioterapija i transplantacija, dovode do izlečenja u oko 80 odsto slučajeva. Kod preostalih 20 odsto



rezultati su do nedavno bili razočaravajući, ali primenom savremene terapije produženo je preživljavanje. Ta savremena terapija je u našoj zemlji registrovana, ali se ne nalazi na pozitivnoj listi. Reč je o skupim lekovima, ali Maja Kocić ističe da bi godišnje nju dobijalo između 10 i 15 mladih pacijenata, što nije veliki broj i ne predstavlja jako veliko ulaganje.



Centralna komisija za lekove nedavno je usvojila spisak prioritetnih lekova i predložila Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje da počne pregovore s nosiocima dozvole za stavljanje leka u promet, kako bi s njima zaključila posebne ugovore za te lekove. Na uvoz tako čeka lek iz prve grupe prioriteta za hematologiju: adcetris (HL) koji se koristi u lečenju Hočkin limfoma.



LJ. Petrović

 

Eminentni lekari radili video-priloge



Udruženje “Lipa” je video-priloge napravilo u saradnji s eminentnim lekarima i objavljuje ih na internet stranici udruženja www.lipa.org.rs. U osmišljavanju projekta učestvovali su stručnjaci, lekari iz Srpske limfomske grupe i iz kliničkih centara širom Srbije.