Reč za život: Evropsko priznanje za časopis o zdravlju dece Balkana
NOVI SAD: Novosađanki Bojani Mirosavljević u utorak uveče u Briselu uručena je nagrada “Crni biser” (Black pearl), koju dodeljuje Evropska organizacija za retke bolesti “Eurordis”, za časopis “Reč za život”. Bojana Mirosavljević je predsednica Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti “Život”, a časopis koji je pokrenula i koji uređuje, jedini je u našoj zemlji specijalizovan za retke bolesti.
Časopis je besplatan i deli se u Srbiji, ali i u drugim bivšim jugoslovenskim republikama, roditeljima, lekarima, udruženjima i svima koji žele da saznaju nešto više o retkim bolestima, o zakonskim propisima, pričama i životnim dramama pacijenata i njihovih porodica, kao i o drugim udruženjima.
Nagrada znači da smo na pravom putu, da radimo pravu stvar, a daje kredibilitet i našem Udruženju i našem časopisu. To nije časopis posvećen samo našoj deci, nego se odnosi na svu decu Balkana, a časopis je i predstavljen tako da doprinosi unapređenju zdravlja sve dece Balkana. Mi sada više nismo nevidljivi i čuje se naš glas, kazala je za “Dnevnik” Bojana Mirosavljević neposredno nakon dobijanja nagrade i dodala kako je dobila ponudu da se Srbija uključi u dva velika evropska projekta, što znači da nam se otvaraju mnoga vrata.
Udruženje “Život” osnovale su 2010. godine porodice Mirosavljević i Čović, čija deca Zoja i Aleksa su imala izuzetno retku neurodegenerativnu i smrtonosnu Batenovu bolest. Na žalost, oboje dece je izgubilo životnu bitku, ali je Zojina majka, Bojana Mirosavljević nastavila borbu za živote drugih bolesnih mališana. Tako je 23. januara 2015. godine donet Zojin zakon. On omogućava svakoj bolesnoj osobi da ukoliko u roku od šest meseci ne dobije dijagnozu u našoj zemlji, o trošku države, odnosno Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, šalje se uzorak krvi ili tkive u referentnu laboratoriju u inostranstvu. Zahvaljujući Zojinom zakonu, do sada je spaseno 1.846 života.
Borba za Zojin zakon bila je veoma teška za nas, jer smo bili emotivno razoreni zbog gubitka naše Zoje. Naš ceo svet se srušio. Ali baš ona nas je nekako vukla da istrajemo u tome da sva deca dobiju pravo na dijagnozu i pravo na život. Svako dete zaslužuje šansu za život. Naša ljudska obaveza je bila da učinimo sve da sprečimo da bilo ko drugi prolazi takvu bol i tugu koju mi živimo svakog dana. Dugujemo veliku zahvalnost dr Dušanu Milisavljeviću, koji je tada bio predsednik zdravstvenog odbora u Skupštini Srbije i zvanično podneo zahtev za usvajanje zakona, kao i Hajriji Mujović koja je pravni tvorac zakona. Imali smo veliku podršku Ministarstva zdravlja koje je prepoznalo važnost usvajanja jednog takvog zakona, priseća se Bojana Mirosavljević.
Smatra da bi sav njihov trud vrdeo i da je spasen samo jedan život, a 1.846 spasenih života je ono što njima daje snagu da se bore dalje.
Predstavili smo Zojin zakon na više od 50 međunarodnih i domaćih stručnih konferencija i kongresa, ali vrhunac je bilo kad smo predstavili zakon u Evropskom parlamenu u Briselu i Ujedinjenim nacijama u Njujorku, ponosno naglašava Bojana.
Ni tu nije stala neumorna Zojina majka, već je u novembru 2015. godine pokrenula časopis “Reč za život”. Do sada je izašlo 16 brojeva časopisa. Potom je usledilo pravljenje baze podataka retkih bolesti na srpskom jeziku, što naša zemlja do sada nije imala. Na taj posao ih je, kako kaže, navela činjenica da više od 20 odsto naših lekara koji se bave retkim bolestima ne znaju engleski jezik, na kojem su jedine dostupne informacije.
Nakon svega što je njena porodica prošla Bojana ističe da je genetsko testiranje jedini pravi put do zdravog potomstva.
Nije važna samo odluka da se taj važan posao uradi već i da se on poveri samo i isključivo pravim stručnjacima. To je veoma ozbiljna stvar koju treba raditi samo u proverenim klinikama, kaže ova borbena žena i dodaje kako je za nju velika privilegija što radi sa izvrsnim embriolozima u odličnoj laboratoriji i gde može da se posveti preimplantacionoj genetskoj dijagnostici u želji da porodice poput njene, koje imaju člana sa nekom genetskom bolešću, dobiju zdravo potomstvo.
Paralelno sa borbom za pravo dece na lečenje, porodica Mirosavljević je dobila drugo dete, ćerku Bjanku Lolu. Kako bi bili sigurni da dete neće naslediti Batenovu bolest, radili su prenatalnu dijagnostiku. U potrazi za bolnicom u kojoj mogu da urade to testiranje, ali i istražujući Batenovu bolest koja je nasledna, Bojana je počela da izučava genetiku, te je tako došla i do nove profesije. Hemičar po struci, ona je postala master reproduktivne biologije, embriolog i sada je jedan od embriologa u Specijalnoj bolnici “Genesis”. Pored obaveznog školovanja, nije propuštala ni značajne edukacije. Godinu i po je na Eupati akademiji u Briselu predano učila za sertifikat edukovanog predstavnika pacijenata.
Počela sam da se interesujem za genetiku onog momenta kada sam saznala da je Batenova bolest, od koje je bolovala naša Zoja, genetska. Sve u vezi sa tim me je zanimalo. Imala sam milion pitanja, ali tako malo odgovora. Doktori su površno ili nimalo znali o tome i veoma teško sam dolazila do informacija. Moj cilj u tom momentu bio je da saznam kako i zašto se uopšte javi ta bolest. Sećam se da nisam znala da li je dan ili noć, jer sam po ceo dan istraživala po internetu u nadi da ću nešto saznati o genetici Batenove bolesti, priseća se Bojana i dodaje kako se priprema dokumentarni film, kao i knjiga o Zoji.
Ljubica Petrović
