Letnji kamp distrofičara Glavu gore u banji Kanjiža

Sekretar Udruženja distrofičara Južnobačkog okruga u Novom Sadu i predsendica Saveza distrofičara Vojvodine Aleksandra Panović, ukazuje da su obuhvaćena 42 deteta sa pratiocima roditeljima, pošto su specifične potrebe dece, a bolnice nisu osposobljene da mogu da dođu bez pratnje roditelja ili personalnih asistenata.

U odnosu na prethodne kampove ovog leta je najmanji ukupan broj od 65 učesnika, jer kako napominje Panovićeva, neki su izostali zbog odlaska na godišnje odmore sa roditeljima.

"Naš kamp je osimišljen tako da pomognemo deci i roditeljima da vide da u životu i toj borbi sa kojom su suočeni nisu sami, da ima drugara koji imaju iste, možda čak i veće probleme nego oni sami", objašnjava Aleksandra Panović. Suočeni sa tim činjenicama, svima bude lakše, kako roditeljima koji vide da imaju još nekog sapatnika, tako i deci koji vide da imaju drugare sa problemima poput njihovih, i kako se uspešno bore sa njima.

"Među našom decom ima uspešnih đaka i sportista, tako da hendikep i invaliditet ne mora da predstavlja problem u životu, može samo da bude odskočna daska da kreneš možda još jače, da se boriš, da budeš ravnopravan član ovog društva", kaže Panović.

Pored rehabilitacija koje je neophodna, prvenstveni cilj učešća u kampu je druženje, što je za distrofičare jedinstvena prilika da se jednom u toku godine okupe i zajedno borave u “Banji Kanjiža”. Naša sagovornica dodaje da je važan segment i rehabilitacija koja je neophodna za obolele od neuromišićnih bolesti, jer to je jedini lek koji oni mogu da konzumiraju, pošto jedino vežbe održavaju mišiće koliko-toliko pokretnim, s obzirom da kod neuromišićne bolesti dolazi do propadanja mišićne mase, tako da je jedini lek kondicioniranje preostale mišićne muskulature koja omogućuje bolji život i produžuje životni vek.

Učesnici kampa koriste bazene sa termalnom vodom, a pošto je većina u invalidskim kolicima, nakon popodnevnog odmora održavaju se radionice za decu i njihove pratioce. Za decu su osmišljene umetničke radionice, kao i igre bez granica u sportskoj hali koja im je pristupačna, dok roditelji imaju radionice sa psiholozima koji su volonteri i saradnici Udruženja distrofičara.

"Banja Kanjiža nam je uvek odličan domaćin i imamo usluge prilagođene osobama sa invaliditetom. Kamp je samo jedna od aktivnosti koje kontinuiramo sprovodimo, kako  u borbi za prava osoba sa invaliditetom kroz zakonska rešenja, takođe i na rešavanju problema na ostarivanju svakodnevnih potreba preko Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, kao i ostvarivanje prava na školovanje dece što nam je prevashodno. Naša deca su intelektualno očuvana ali su fizički hendikepirana, i uglavnom su u 99 odsto slučajeva uključena u redovno školstvo, s tim da naše osnovne škole nisu arhitektonski prilagođene za osobe sa invaliditetom. Ipak, imamo razumevanja od direktora i učitelja. Dok imaju učitelje lako nam je, ali problem nastaje kada deca u višim razredima krenu sa kabinetskom nastavom. Uglavnom nailazimo na razumevanje direktora da taj razred ostaje u prizemlju, pa se menjaju profesori u jednoj učionici", kaže Aleksandra Panović.

Prema njenim rečima treba živeti i nositi se sa svojim bremenom, a zajedničkim aktivnostima distrofičari nastoje da artikulišu probleme koji ih tište.

"Kao i sve prevashodno nas muče finansije, jer, recimo, održavanje ovakvog kampa je prilično skup poduhvat. Finansiranje se putem projekata, pa su ovogodišnji letnji kamp podržali Ministarstvo za rad, zapošljavanje, boračku i socijalnu politiku i Grad Novi Sad. Kamp mnogo znači i deci i roditeljima. Ukazujemo da država nema finansijsku podršku za porodice gde su osobe sa invaliditetom, jer čak i u onim slučajevima gde se ostvaruje za tuđu negu i pomoć ta sredstva jedva da pokrivaju troškove za lekove i vitamine koje ne mogu da dobiju preko zdravstvenog osiguranja, nego ih kupuju. Roditelji zbog članova porodice sa invaliditetom često ostaju bez posla, jer su 24 sata vezani za svoje dete, tako da su to uglavnom socijalno ugrožene porodice ili na minimumu socijalne egzistencije. Problem je što deca kojima je neophodna rehabilitacija i kada dobiju uput za rehabilitaciju u banji o trošku zdravstvenog osiguranja nemaju pravo na pratioca posle šesnaeste godine jer se smatraju da su samostalni, pa roditelji moraju da snose troškove za sebe. Zbog toga je značajno što uspevamo da se izborimo da deca sa roditeljima zajedno dođu na letnji kamp", predočava Aleksandra Panović.

Tatjana Božić iz Subotice ispričala je da joj mlađi sin boluje od spinalne mišićne atrofije i vezan je za invalidska kolica od rođenja, pa su učesnici svih dosadašnjih letnjih kampova.

"Kamp je mnogo doprineo da moj mlađi sin bude siguran u sebe, da bude zadovoljan i svestan svog stanja. Iliji je sada  22 godine i na četvrtoj je godini studija japanskog jezika, književnosti i kulture na Filološkom fakultetu u Beogradu. Sve do sada se redovno školovao od zabavišta, osnovne škole i gimnazije, pa do fakulteta. U Subotici ima dosta institucija koje nisu dostupne osobama sa invaliditetom, malo je problem i sa prevozom pošto je svojevremeno bio samo jedan autobus sa pristupnom rampom, onda je trabalo da se kontaktira šef smene, da bi neko došao, jako je to bilo komplikovano. Subotica kao grad ima jedno opštinsko vozilo-kombi koji razvozi korisnike iz četiri-pet udruženja, što ne zadovoljava potrebe. Što se lekara i medicinskog osoblja u zdravstvenim ustanovama tiče, imaju razumevanja, uvek uspevamo da obavimo bez problema lekarske preglede ili stomatološke usluge. Ilija se uspešno bavi šahom, član je Šah kluba Spartak, pa je od njih dobio i stipendiju. Podrška roditelja i rodbine, ali i institucija u društvu veoma je bitna da se dođe do uspeha i u ovako otežanim okolnostima",  ispričala je Tatjana Božić.

Novosađanka Kristina Jevtović je primer da se može biti uspešan i sa hendikepom, a njena majka Jadranka Gavrilov kaže da je Kristina član udruženja distrofičara od četvrte godine, kada joj je obolenje dijagnostikovano, pa od tada je i učesnik kampa.

"Do tada nisam ni znala da postoji Udruženje distrofičara, a ne kampovi i druženja, tako da nam je u životu puno značio prvi kamp, izuzetno mi je bio bolan, kada sam se suočila sa istinom i svima što me čeka u životu",  priseća se Jadranka Gavrilov i dodaje, međutim, to što nas ne ubije, to nas ojača. Gavrilov kaže da je naučila da prihvati ovo stanje kakvo jeste, da to ne može da izmeni, niti može njeno dete, nego moraju da pronađu pozitivne stvari u svemu tome.

"Drugim rečima, da ne plačemo i ne kukamo za onim što nemamo, nego da koristimo potencijale koje imamo. Ćerka je sada redovan đak prvog razreda Srednje muzičke škole “Isidor Bajić” na odseku klavira, završila je Osnovnu školu kao “vukovac” i Osnovnu muzičku školu “Josip Slavenski” na odseku klavira kao đak generacije, tako da je ušla među 20 najuspešnijih učenika u gradu, koji su se istakli na konkursu “Učim, plus znam, jednako vredim”, pa se sa svojim uspesima i slikom našla na bilbordu koji je bio istaknut u Novom Sadu. Moramo pozitivno razmišljati, ići napred i aktivno učestvovati u svim sferama života, jer sam time i do sada puno uradila na njenoj socijalizaciji, i jako mnogo ulažem u svoje dete, zbog čega sam napustila svoj posao i karijeru, ali vredi se žrtvovati", kaže Jadranka Gavrilov.

Milorad Mitrović