Летњи камп дистрофичара Главу горе у бањи Кањижа

Секретар Удружења дистрофичара Јужнобачког округа у Новом Саду и предсендица Савеза дистрофичара Војводине Александра Пановић, указује да су обухваћена 42 детета са пратиоцима родитељима, пошто су специфичне потребе деце, а болнице нису оспособљене да могу да дођу без пратње родитеља или персоналних асистената.

У односу на prеthodnе кампове овог лета је најмањи укупан број од 65 учесника, јер како напомиње Пановићева, неки су изостали због одласка на годишње одморе са родитељима.

"Наш камп је осимишљен тако да помогнемо деци и родитељима да виде да у животу и тој борби са којом су суочени нису сами, да има другара који имају исте, можда чак и веће проблеме него они сами", објашњава Александра Пановић. Суочени са тим чињеницама, свима буде лакше, како родитељима који виде да имају још неког сапатника, тако и деци који виде да имају другаре са проблемима попут њихових, и како се успешно боре са њима.

"Међу нашом децом има успешних ђака и спортиста, тако да хендикеп и инвалидитет не мора да представља проблем у животу, може само да буде одскочна даска да кренеш можда још јаче, да се бориш, да будеш равноправан члан овог друштва", каже Пановић.

Поред рехабилитација које је неопходна, првенствени циљ учешћа у кампу је дружење, што је за дистрофичаре јединствена прилика да се једном у току године окупе и заједно бораве у “Бањи Кањижа”. Наша саговорница додаје да је важан сегмент и рехабилитација која је неопходна за оболеле од неуромишићних болести, јер то је једини лек који они могу да конзумирају, пошто једино вежбе одржавају мишиће колико-толико покретним, с обзиром да код неуромишићне болести долази до пропадања мишићне масе, тако да је једини лек кондиционирање преостале мишићне мускулатуре која омогућује бољи живот и продужује животни век.

Учесници кампа користе базене са термалном водом, а пошто је већина у инвалидским колицима, након поподневног одмора одржавају се радионице за децу и њихове пратиоце. За децу су осмишљене уметничке радионице, као и игре без граница у спортској хали која им је приступачна, док родитељи имају радионице са психолозима који су волонтери и сарадници Удружења дистрофичара.

"Бања Кањижа нам је увек одличан домаћин и имамо услуге прилагођене особама са инвалидитетом. Камп је само једна од активности које континуирамо спроводимо, како  у борби за права особа са инвалидитетом кроз законска решења, такође и на решавању проблема на остаривању свакодневних потреба преко Републичког фонда за здравствено осигурање, као и остваривање права на школовање деце што нам је превасходно. Наша деца су интелектуално очувана али су физички хендикепирана, и углавном су у 99 одсто случајева укључена у редовно школство, с тим да наше основне школе нису архитектонски прилагођене за особе са инвалидитетом. Ипак, имамо разумевања од директора и учитеља. Док имају учитеље лако нам је, али проблем настаје када деца у вишим разредима крену са кабинетском наставом. Углавном наилазимо на разумевање директора да тај разред остаје у приземљу, па се мењају професори у једној учионици", каже Александра Пановић.

Према њеним речима треба живети и носити се са својим бременом, а заједничким активностима дистрофичари настоје да артикулишу проблеме који их тиште.

"Као и све превасходно нас муче финансије, јер, рецимо, одржавање оваквог кампа је прилично скуп подухват. Финансирање се путем пројеката, па су овогодишњи летњи камп подржали Министарство за рад, запошљавање, борачку и социјалну политику и Град Нови Сад. Камп много значи и деци и родитељима. Указујемо да држава нема финансијску подршку за породице где су особе са инвалидитетом, јер чак и у оним случајевима где се остварује за туђу негу и помоћ та средства једва да покривају трошкове за лекове и витамине које не могу да добију преко здравственог осигурања, него их купују. Родитељи због чланова породице са инвалидитетом често остају без посла, јер су 24 сата везани за своје дете, тако да су то углавном социјално угрожене породице или на минимуму социјалне егзистенције. Проблем је што деца којима је неопходна рехабилитација и када добију упут за рехабилитацију у бањи о трошку здравственог осигурања немају право на пратиоца после шеснаесте године јер се сматрају да су самостални, па родитељи морају да сносе трошкове за себе. Због тога је значајно што успевамо да се изборимо да деца са родитељима заједно дођу на летњи камп", предочава Александра Пановић.

Татјана Божић из Суботице испричала је да јој млађи син болује од спиналне мишићне атрофије и везан је за инвалидска колица од рођења, па су учесници свих досадашњих летњих кампова.

"Камп је много допринео да мој млађи син буде сигуран у себе, да буде задовољан и свестан свог стања. Илији је сада  22 године и на четвртој је години студија јапанског језика, књижевности и културе на Филолошком факултету у Београду. Све до сада се редовно школовао од забавишта, основне школе и гимназије, па до факултета. У Суботици има доста институција које нису доступне особама са инвалидитетом, мало је проблем и са превозом пошто је својевремено био само један аутобус са приступном рампом, онда је трабало да се контактира шеф смене, да би неко дошао, јако је то било компликовано. Суботица као град има једно општинско возило-комби који развози кориснике из четири-пет удружења, што не задовољава потребе. Што се лекара и медицинског особља у здравственим установама тиче, имају разумевања, увек успевамо да обавимо без проблема лекарске прегледе или стоматолошке услуге. Илија се успешно бави шахом, члан је Шах клуба Спартак, па је од њих добио и стипендију. Подршка родитеља и родбине, али и институција у друштву веома је битна да се дође до успеха и у овако отежаним околностима",  испричала је Татјана Божић.

Новосађанка Кристина Јевтовић је пример да се може бити успешан и са хендикепом, а њена мајка Јадранка Гаврилов каже да је Кристина члан удружења дистрофичара од четврте године, када јој је оболење дијагностиковано, па од тада је и учесник кампа.

"До тада нисам ни знала да постоји Удружење дистрофичара, а не кампови и дружења, тако да нам је у животу пуно значио први камп, изузетно ми је био болан, када сам се суочила са истином и свима што ме чека у животу",  присећа се Јадранка Гаврилов и додаје, међутим, то што нас не убије, то нас ојача. Гаврилов каже да је научила да прихвати ово стање какво јесте, да то не може да измени, нити може њено дете, него морају да пронађу позитивне ствари у свему томе.

"Другим речима, да не плачемо и не кукамо за оним што немамо, него да користимо потенцијале које имамо. Ћерка је сада редован ђак првог разреда Средње музичке школе “Исидор Бајић” на одсеку клавира, завршила је Основну школу као “вуковац” и Основну музичку школу “Јосип Славенски” на одсеку клавира као ђак генерације, тако да је ушла међу 20 најуспешнијих ученика у граду, који су се истакли на конкурсу “Учим, плус знам, једнако вредим”, па се са својим успесима и сликом нашла на билборду који је био истакнут у Новом Саду. Морамо позитивно размишљати, ићи напред и активно учествовати у свим сферама живота, јер сам тиме и до сада пуно урадила на њеној социјализацији, и јако много улажем у своје дете, због чега сам напустила свој посао и каријеру, али вреди се жртвовати", каже Јадранка Гаврилов.

Милорад Митровић