DRŽAVA SVE VIŠE POMAŽE OBOLELIMA OD RETKIH BOLESTI Zojin zakon omogućio dijagnozu za 4.000 dece

Predsednica Udruženja za borbu protiv retkih bolesti kod dece „Život” Bojana Mirosavljević kaže kako je dug put pređen od trenutka kada su se borili da njenoj, sada pokojnoj, ćerki Zoji saznaju dijagnozu, pa do danas.

- Tada nismo imali pristup Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje, niti Ministarstvu zdravlja, a sada su nam oni partneri sa kojima zajedno radimo. Sada se uvažava glas pacijenta i u donošenju odluka smo ravnopravni – kazala je za „Dnevnik” Bojana Mirosavljević.

Prema njenim rečima, ulaganja države za obolele od retkih bolesti su iz godine u godinu sve veća. Postoji i Registar za retke bolesti, ali tu ima problema, jer ne upisuju svi lekari svoje pacijente u njega.

- Proračun kaže da u našoj državi ima 500.000 obolelih od retkih bolesti, a u registru ih je oko 3.000. Država je obezbedila i softver i Registar, ali je nejasno zašto lekari u njega ne unose pacijente. Registar je važan, jer bi mogao bolje da se planira budžet – navodi Mirosavljević.

Bojana Mirosavljević otkriva za „Dnevnik” kako postoji inicijativa u Ministarstvu zdravlja da se oformi Komisija za preimplantaciono genetsko testiranje, što je jako dobro, jer je to jedina prava prevencija obolevanja od retkih bolesti.

- To je jako važno za porodice koje su suočene sa retkom bolešću deteta, a uzrok neplodnosti je jako često genetske prirode. Zato je važna preimplantaciona dijagnostika, da se pomogne parovima – navodi Mirosavljević.Pokretač svih pomaka bilo je donošenje Zojinog zakona, nazvanog po njenoj ćerki. Zakon je donet 2015. godine i do sada je, zahvaljujući njemu, više od 4.000 dece dobilo dijagnozu, jer tek sa dobijenom dijagnozom može da se počne lečenje.

- Zojin zakon je predstavljen i u Ujedinjenim nacijama u Njujorku, kao i u Evropskom parlamentu u Briselu i na više od 150 simpozijuma i kongresa. Postoji inicijativa jedne američke organizacije da Zojin zakon bude usvojen globalno, zato što ima dobra rešenje za dobijanje pravovremene dijagnoze – kaže Mirosavljević.

Osim više novca koje država izdvaja, Bojana Mirosavljević ističe i da je uvedeno više savremenih terapija, ali smatra da bi bilo dobro kada bi u našoj zemlji postojala mogućnost učešća u kliničkim istraživanjima. Smatra da farmaceutske kompanije treba bolje motivisati da ih rade kod nas, jer ovako naša deca moraju da idu u Nemačku ili Francusku, gde dobijaju terapiju u okviru istraživanja. 

- Klinička istraživanja olakšavaju pristup terapiji, a time bi se i rasteretio RFZO, jer bi više dece bilo uključeno u studije – ispričala je Mirosavljević.

LJ. Petrović