У Србији 7.000 пацијената живи са мултипле склерозом

Први симптоми су ми се појавили док сам био гимназијалац, 1979. године и тада сам био месец дана у болници, а прву терапију сам почео да добијам тек после више од 20 година. Хтео сам да возим камион кад сам био млад и успео сам у томе. Доктору се нисам јавио док нисам положио и возио сам гледајући само на једно око, јер сам имао дупле слике. Чак сам и у војску ишао, али су ме отерали после четири месеца, каже 57-огодишње Владан Малишић и додаје како се ничега у животу није одрицао, али сада себи признаје да је болестан.

Мултипла склероза (МС) је озбиљно, аутоимуно, неуродегенеративно и запаљенско обољење које напада централни нервни систем, односно мозак и кичмену мождину. Болест непредвидива и променљива, карактеришу је погоршања и прекид протока информација у мозгу, између мозга и тела. Симптоми се крећу од благе укочености и отежаног ходања, преко утрнулости и пецкања, до слепила, поремећаја мокрења, дефекације, болних мишићних грчева, проблема са координацијом и равнотежом, говором или гутањем, поремећаја сексуалних функција, до потпуне одузетости, парализе и трајног инвалидитета и велики број људи после 15 година постаје везан за инвалидска колица.

Упркос болести Владан Малишић је завршио Рударско-геолошки факултет, радио, оженио се и добио ћерке које имају 27 и 23 године. Истиче како је за оболеле од мултипле склерозе изузетно важна подршка породице, коју је он одувек имао, прво од родитеља и сестре, а потом и у браку. Током студија имао је прво озбиљније погоршање, када је изгубио вид, тако да је видео само силуете, осећао умор, трнуле су му руке и ноге. На две године му се смењују периоди побољшања и погоршања.

Од 591 испитаника који су дали податак о запослености, њих 105 је запослено са пуним радним временом, скраћено радно време има девет испитаника, у пензији је њих 87, а у инвалидској пензији 283 испитаника. Шесторо испитаника су студенти, 47 их због болести више не ради, а 54 никада нису били запослени.

- Без терапије сам био од 1979. до 2004. године, а тада сам почео да добијам интерферон и пензионисан сам. Због контраиндикација сам променио лек пре две и по године и од тада добијам копаксон. Током 20 година ишао сам два пута годишње у бању, Горња Трепча, и убедио сам и себе и друге да ми је то много помогло. Сада ми је један дан добро, други дан није - испричао је Малишић и напоменуо како му нарочито тешко пада грип, јер сви симптоми који прате ову болест, код њега су десет пута јачи и тада губи и вид.

У данима када му се погорша стање има оловно тешке ноге, тежак ход, спазам, тремор. Тада кроз инфузију добија додатни лек и то или током три дана по 500 мг лека или током пет дана по 1.000 мг.

- Добро реагујем на ту терапију и добро се осећам, до прве следеће прилике када се стање погорша. Не знам шта је окидач погоршања, јер то нема везе ни са годишњим добом ни другим променама. Јако је важно да се људи јаве лекару чим примете симптоме, поготово што се у данашње време дијагноза поставља брже - поручио је Малишић.

Болест најчешће почиње у најпродуктивнијем периоду живота, између 20. и 40. године, мада може да се јави у било ком животном добу. Двоструко је чешћа је код жена него код мушкараца, а код млађе популације водећи је узрок нетрауматског инвалидитета. У Србији има око 7.000 оболелих, од чега је њих око 1.000 људи на интерферонској терапији, а према проценама неуролога, ова стандардна терапија није ефикасна код више од трећине оболелих. Неопходно је увођење савремених терапија, како би се зауставила прогресија болести и одложио или спречио трајни инвалидитет. У Друштву мултипле склерозе Србије кажу како охрабрује што Министарство здравља и Републички фонд за здравствено осигурање најављују увођење нових лекова и очекују да до краја године они буду на листи лекова.

Председница Друштва Мултипле склерозе Србије Јасмина Брајковић каже да су пролетос покренули кампању „Уђи у Мој Свет“ како би скренули пажњу Министарству здравља, РФЗО и Министарству рада и социјалне политике на проблеме оболелих и подигли квалитет здравствене и социјалне заштите оболелих.

Што се тиче лекова које добијају, 97 испитаника у истраживању изјаснило се да добија терапију прве генерације, већином интерферонску која је на листи РФЗО, док њих 21 осим интерферонске терапије, добија и друге лекове. Њих  22 добија лекове новијих генерација, кроз клиничке студије или преко донација, јер они нису на листи коју финансира РФЗО. Др Вања Талески је навела и да је забрињавајуће што је чак 292 испитаника лечено због МС, али ниједним од наведених лекова.

- У томе смо и успели и после више од деценије, РФЗО је мултипле склерозу уврстио као приоритетну болест, за коју ће у најскоријем периоду бити разматране савремене терапијске опције – истакла је Брајковић.

Друштво МС Србије је од 2004. године, омогућило оболелима психосоцијално Саветовалиште у Институту за неурологију Клиничког центра Србије у Београду, а неуропсихолог Александра Паројчић каже да раде и са члановима породица оболелих.

- Мултипле склероза долази из пуног здравља, погађа човека у најпродуктивнијем животном добу, у периоду школовања, на почетку каријере, у тренуцима кад воли и вољен је, планира породицу, афирмише се. Мења се готово све или много тога. Особа се суочава са једним од највећих губитака, губитком здравља - казала је Паројчић и додала да психолошка подршка има посебан значај у стадијуму постављања дијагнозе и суочавања са болешћу.

Један је од првих пацијената Саветовалишта је Игор Павловић који има 40 година и 14 година живи са овом болешћу. У почетку је осетио само да му трну јагодице прстију и одмах се јавио лекару, исти симптоми су се поновили после шест месеци, па након једне године и тада му је постављена дијагноза. Каже да је тешко са 26 година прихватити да си болестан, поготово што је то болест са 1.000 лица и што је питање у каквом стању ће се човек пробудити.

- Није свеједно кад сазнаш за дијагнозу. Ја сам инспектор у МУП и од мене зависе и животи грађана и колега. Мени кад није добро, ја се склоним, али се трудим да останем на две ноге. За 14 година укупно сам два месеца био на боловању и нема разлога да будем у пензији. Болест је таква да ја размишљам шта ће бити са мном, мојом породицом, мојом децом. Знам да сам болестан, али нећу да дозволим да ме болест победи - поручио је Павловић и додао како му не треба сажаљење, већ разумевање и помоћ.

Ињекције интерферона даје себи сваког другог дана од 2007. године и тај лек који штити омотаче нерава, за сада се добро показао. Павловић се на послу не сусреће са дискриминацијом и напомиње да оболели од МС могу да буду високофункционални.

Друштво мултипле склерозе Србије спровело је током преходних месеци велико истраживање међу својим члановима, у којем је учествовало више од 600 пацијената, што представља око 10 одсто оболелих.

- Скоро 20 одсто испитаника, дијагнозу ове болести сазнало је тек након 10 до 15 година, док је 25 одсто сазнало да болује након пет до 10 година. У периоду краћем од пет година да има мултипле склерозу сазнало је 10,4 одсто испитаника. Готово половина оболелих није знала коју форму болести има - рекла је специјалиста рехабилитације и социотерапије др Вања Талески представљајући истраживање.

Љубица Петровић