U Srbiji 7.000 pacijenata živi sa multiple sklerozom

Prvi simptomi su mi se pojavili dok sam bio gimnazijalac, 1979. godine i tada sam bio mesec dana u bolnici, a prvu terapiju sam počeo da dobijam tek posle više od 20 godina. Hteo sam da vozim kamion kad sam bio mlad i uspeo sam u tome. Doktoru se nisam javio dok nisam položio i vozio sam gledajući samo na jedno oko, jer sam imao duple slike. Čak sam i u vojsku išao, ali su me oterali posle četiri meseca, kaže 57-ogodišnje Vladan Mališić i dodaje kako se ničega u životu nije odricao, ali sada sebi priznaje da je bolestan.

Multipla skleroza (MS) je ozbiljno, autoimuno, neurodegenerativno i zapaljensko oboljenje koje napada centralni nervni sistem, odnosno mozak i kičmenu moždinu. Bolest nepredvidiva i promenljiva, karakterišu je pogoršanja i prekid protoka informacija u mozgu, između mozga i tela. Simptomi se kreću od blage ukočenosti i otežanog hodanja, preko utrnulosti i peckanja, do slepila, poremećaja mokrenja, defekacije, bolnih mišićnih grčeva, problema sa koordinacijom i ravnotežom, govorom ili gutanjem, poremećaja seksualnih funkcija, do potpune oduzetosti, paralize i trajnog invaliditeta i veliki broj ljudi posle 15 godina postaje vezan za invalidska kolica.

Uprkos bolesti Vladan Mališić je završio Rudarsko-geološki fakultet, radio, oženio se i dobio ćerke koje imaju 27 i 23 godine. Ističe kako je za obolele od multiple skleroze izuzetno važna podrška porodice, koju je on oduvek imao, prvo od roditelja i sestre, a potom i u braku. Tokom studija imao je prvo ozbiljnije pogoršanje, kada je izgubio vid, tako da je video samo siluete, osećao umor, trnule su mu ruke i noge. Na dve godine mu se smenjuju periodi poboljšanja i pogoršanja.

Od 591 ispitanika koji su dali podatak o zaposlenosti, njih 105 je zaposleno sa punim radnim vremenom, skraćeno radno vreme ima devet ispitanika, u penziji je njih 87, a u invalidskoj penziji 283 ispitanika. Šestoro ispitanika su studenti, 47 ih zbog bolesti više ne radi, a 54 nikada nisu bili zaposleni.

- Bez terapije sam bio od 1979. do 2004. godine, a tada sam počeo da dobijam interferon i penzionisan sam. Zbog kontraindikacija sam promenio lek pre dve i po godine i od tada dobijam kopakson. Tokom 20 godina išao sam dva puta godišnje u banju, Gornja Trepča, i ubedio sam i sebe i druge da mi je to mnogo pomoglo. Sada mi je jedan dan dobro, drugi dan nije - ispričao je Mališić i napomenuo kako mu naročito teško pada grip, jer svi simptomi koji prate ovu bolest, kod njega su deset puta jači i tada gubi i vid.

U danima kada mu se pogorša stanje ima olovno teške noge, težak hod, spazam, tremor. Tada kroz infuziju dobija dodatni lek i to ili tokom tri dana po 500 mg leka ili tokom pet dana po 1.000 mg.

- Dobro reagujem na tu terapiju i dobro se osećam, do prve sledeće prilike kada se stanje pogorša. Ne znam šta je okidač pogoršanja, jer to nema veze ni sa godišnjim dobom ni drugim promenama. Jako je važno da se ljudi jave lekaru čim primete simptome, pogotovo što se u današnje vreme dijagnoza postavlja brže - poručio je Mališić.

Bolest najčešće počinje u najproduktivnijem periodu života, između 20. i 40. godine, mada može da se javi u bilo kom životnom dobu. Dvostruko je češća je kod žena nego kod muškaraca, a kod mlađe populacije vodeći je uzrok netraumatskog invaliditeta. U Srbiji ima oko 7.000 obolelih, od čega je njih oko 1.000 ljudi na interferonskoj terapiji, a prema procenama neurologa, ova standardna terapija nije efikasna kod više od trećine obolelih. Neophodno je uvođenje savremenih terapija, kako bi se zaustavila progresija bolesti i odložio ili sprečio trajni invaliditet. U Društvu multiple skleroze Srbije kažu kako ohrabruje što Ministarstvo zdravlja i Republički fond za zdravstveno osiguranje najavljuju uvođenje novih lekova i očekuju da do kraja godine oni budu na listi lekova.

Predsednica Društva Multiple skleroze Srbije Jasmina Brajković kaže da su proletos pokrenuli kampanju „Uđi u Moj Svet“ kako bi skrenuli pažnju Ministarstvu zdravlja, RFZO i Ministarstvu rada i socijalne politike na probleme obolelih i podigli kvalitet zdravstvene i socijalne zaštite obolelih.

Što se tiče lekova koje dobijaju, 97 ispitanika u istraživanju izjasnilo se da dobija terapiju prve generacije, većinom interferonsku koja je na listi RFZO, dok njih 21 osim interferonske terapije, dobija i druge lekove. Njih  22 dobija lekove novijih generacija, kroz kliničke studije ili preko donacija, jer oni nisu na listi koju finansira RFZO. Dr Vanja Taleski je navela i da je zabrinjavajuće što je čak 292 ispitanika lečeno zbog MS, ali nijednim od navedenih lekova.

- U tome smo i uspeli i posle više od decenije, RFZO je multiple sklerozu uvrstio kao prioritetnu bolest, za koju će u najskorijem periodu biti razmatrane savremene terapijske opcije – istakla je Brajković.

Društvo MS Srbije je od 2004. godine, omogućilo obolelima psihosocijalno Savetovalište u Institutu za neurologiju Kliničkog centra Srbije u Beogradu, a neuropsiholog Aleksandra Parojčić kaže da rade i sa članovima porodica obolelih.

- Multiple skleroza dolazi iz punog zdravlja, pogađa čoveka u najproduktivnijem životnom dobu, u periodu školovanja, na početku karijere, u trenucima kad voli i voljen je, planira porodicu, afirmiše se. Menja se gotovo sve ili mnogo toga. Osoba se suočava sa jednim od najvećih gubitaka, gubitkom zdravlja - kazala je Parojčić i dodala da psihološka podrška ima poseban značaj u stadijumu postavljanja dijagnoze i suočavanja sa bolešću.

Jedan je od prvih pacijenata Savetovališta je Igor Pavlović koji ima 40 godina i 14 godina živi sa ovom bolešću. U početku je osetio samo da mu trnu jagodice prstiju i odmah se javio lekaru, isti simptomi su se ponovili posle šest meseci, pa nakon jedne godine i tada mu je postavljena dijagnoza. Kaže da je teško sa 26 godina prihvatiti da si bolestan, pogotovo što je to bolest sa 1.000 lica i što je pitanje u kakvom stanju će se čovek probuditi.

- Nije svejedno kad saznaš za dijagnozu. Ja sam inspektor u MUP i od mene zavise i životi građana i kolega. Meni kad nije dobro, ja se sklonim, ali se trudim da ostanem na dve noge. Za 14 godina ukupno sam dva meseca bio na bolovanju i nema razloga da budem u penziji. Bolest je takva da ja razmišljam šta će biti sa mnom, mojom porodicom, mojom decom. Znam da sam bolestan, ali neću da dozvolim da me bolest pobedi - poručio je Pavlović i dodao kako mu ne treba sažaljenje, već razumevanje i pomoć.

Injekcije interferona daje sebi svakog drugog dana od 2007. godine i taj lek koji štiti omotače nerava, za sada se dobro pokazao. Pavlović se na poslu ne susreće sa diskriminacijom i napominje da oboleli od MS mogu da budu visokofunkcionalni.

Društvo multiple skleroze Srbije sprovelo je tokom prehodnih meseci veliko istraživanje među svojim članovima, u kojem je učestvovalo više od 600 pacijenata, što predstavlja oko 10 odsto obolelih.

- Skoro 20 odsto ispitanika, dijagnozu ove bolesti saznalo je tek nakon 10 do 15 godina, dok je 25 odsto saznalo da boluje nakon pet do 10 godina. U periodu kraćem od pet godina da ima multiple sklerozu saznalo je 10,4 odsto ispitanika. Gotovo polovina obolelih nije znala koju formu bolesti ima - rekla je specijalista rehabilitacije i socioterapije dr Vanja Taleski predstavljajući istraživanje.

Ljubica Petrović