„БЕБА С КРИЛИМА“ путује у Пољску, БРАВО, НАРОДЕ! Малена Ирина иде на ОПЕРАЦИЈУ, а ево шта је Србији поручила њена МАЈКА
Бебу са крилима, малену Ирину Тројановски из Бора чекају велике животне битке јер је рођена са ТАР синдромом, ретким генетичким поремећајем од кога у свету болује свега пет хиљада беба. Њу идућег августа чекају три операције у клиници у Пољској, а сви трошкови биће подмирени из Фонда за лечење деце који је недавно формирао град Бор.
ТАР-синдром (тромбоцитопенија са недостатком жбичне кости) карактерише одсуство радијусне кости у подлактици и драматично смањен број тромбоцита. Манифестује се тромбоцитопенијом, мањком крвних плочица тромбоцита и аплазијом недостатка радијуса, објашњава за Блиц ТВ др Драгослав Алексић, педијатар.
Како додаје, то је синдром у коме постоји шака и прсти, али нема радијалне кости која повезује шаку и лакат.
Дете се рађа са ниским тромбоцитима што може да доведе до крварења. Процењује се да је инциденција 0,42 на 100.000 живорођених, дакле није честа болест. Наследна је и лечење је могуће већ по рођењу трансфузијом тромбоцита, навео је др Алексић.
У разговору за Блиц ТВ педијатар Опште болнице у Мајданпеку појаснио је да се аномалије коштаног система изазване ТАР синдромом решавају оперативним путем.
Покушава се централизирање шаке преко лакатне кости, како би се побољшала функционалност шаке односно колико-толико побољшала њена функција и да се нормализује изглед руке које су много краће и са необичном подлактицом. И то је оно што данас пружа медицина у решавању ових проблема, каже др Алексић.
Осмомесечна Ирина Тројановски рођена је са ТАР синдромом и већ прошла кроз бројне трансфузије тромбоцита. Њени родитељи полажу наду да ће лева ручица операцијом бити оспособљена за какво-такво функционисање. Операције се раде у клиници у Пољској, али пуно коштају. У помоћ овој породици из Бора прискочили су бројни знани и незнани људи, да беба са крилима, како су је у међувремену назвали, отпутује у Пољску.
Укључила се читава Србија да помогне Ирини
Много се људи укључило, укључила су се деца, организовано је много догађаја, турнира, много, много начина да се Ирини и нама помогне. Укључила се читава Србија, доста је било донација, лицитација на интернет, СМС порука – рекла је Иринина мајка, Јелена Илић.
Знала сам да је цео Бор, цела Србија, да су сви грађани били уз Ирину, као и та комисија која је одлучивала. Просто сам знала да они желе, да су дали све од себе да се Ирини помогне и да иде на своју операцију у Пољску – каже мама мале Ирине.
