„BEBA S KRILIMA“ putuje u Poljsku, BRAVO, NARODE! Malena Irina ide na OPERACIJU, a evo šta je Srbiji poručila njena MAJKA
Bebu sa krilima, malenu Irinu Trojanovski iz Bora čekaju velike životne bitke jer je rođena sa TAR sindromom, retkim genetičkim poremećajem od koga u svetu boluje svega pet hiljada beba. Nju idućeg avgusta čekaju tri operacije u klinici u Poljskoj, a svi troškovi biće podmireni iz Fonda za lečenje dece koji je nedavno formirao grad Bor.
TAR-sindrom (trombocitopenija sa nedostatkom žbične kosti) karakteriše odsustvo radijusne kosti u podlaktici i dramatično smanjen broj trombocita. Manifestuje se trombocitopenijom, manjkom krvnih pločica trombocita i aplazijom nedostatka radijusa, objašnjava za Blic TV dr Dragoslav Aleksić, pedijatar.
Kako dodaje, to je sindrom u kome postoji šaka i prsti, ali nema radijalne kosti koja povezuje šaku i lakat.
Dete se rađa sa niskim trombocitima što može da dovede do krvarenja. Procenjuje se da je incidencija 0,42 na 100.000 živorođenih, dakle nije česta bolest. Nasledna je i lečenje je moguće već po rođenju transfuzijom trombocita, naveo je dr Aleksić.
U razgovoru za Blic TV pedijatar Opšte bolnice u Majdanpeku pojasnio je da se anomalije koštanog sistema izazvane TAR sindromom rešavaju operativnim putem.
Pokušava se centraliziranje šake preko lakatne kosti, kako bi se poboljšala funkcionalnost šake odnosno koliko-toliko poboljšala njena funkcija i da se normalizuje izgled ruke koje su mnogo kraće i sa neobičnom podlakticom. I to je ono što danas pruža medicina u rešavanju ovih problema, kaže dr Aleksić.
Osmomesečna Irina Trojanovski rođena je sa TAR sindromom i već prošla kroz brojne transfuzije trombocita. Njeni roditelji polažu nadu da će leva ručica operacijom biti osposobljena za kakvo-takvo funkcionisanje. Operacije se rade u klinici u Poljskoj, ali puno koštaju. U pomoć ovoj porodici iz Bora priskočili su brojni znani i neznani ljudi, da beba sa krilima, kako su je u međuvremenu nazvali, otputuje u Poljsku.
Uključila se čitava Srbija da pomogne Irini
Mnogo se ljudi uključilo, uključila su se deca, organizovano je mnogo događaja, turnira, mnogo, mnogo načina da se Irini i nama pomogne. Uključila se čitava Srbija, dosta je bilo donacija, licitacija na internet, SMS poruka – rekla je Irinina majka, Jelena Ilić.
Znala sam da je ceo Bor, cela Srbija, da su svi građani bili uz Irinu, kao i ta komisija koja je odlučivala. Prosto sam znala da oni žele, da su dali sve od sebe da se Irini pomogne i da ide na svoju operaciju u Poljsku – kaže mama male Irine.
