То значи да мали борац, захваљујући ком је Србија увела обавезан неонатални скрининг и све доступне терапије за СМА о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање, свакодневно иде на предвиђене физикалне и хидротерапије, као и контроле у Универзитетску дечју клинику „Тиршова”.
– За Лава борба и даље траје, срећом, сада са мањом дозом страха и горчине – каже за „Дневник” Соња Теодоровић, додајући како им се, по примању терапије, свима живот променио и то у сваком могућем смислу. – Трудимо се да му пружимо максималну могућу подршку како бисмо постигли најбоље резултате, односно како бисмо му обезбедили највиши степен самосталности за његову будућност. Прилагођавамо се у односу на искушњење које нам је као породици дато, а то је свакако процес. Лав још увек не иде у вртић, уместо тога он савесно, посвећено и храбро вежба по цео дан. Супруг и ја смо се додатно обучили за одређене врсте терапија, тако да смо сви максимално укључени. Двапут недељно иде и на терапијско јахање. Лавова старија сестра Ноа нам је свима мелем, у паузама се поигравају и размене оне чаробне осмехе који нас све у моменту регенеришу и дају нам енергију да наставимо даље у пуној снази.
Само примање лека, односно генске терапије, које је било путем инфузије у трајању од 60 минута, протекло је идеално, а Лав је био изузетно сарадљив, сталожен и храбар, што је и родитељима, који су све време били с њим, донело мир.
– Врло брзо смо уочили промене у погледу моторике, већ након неколико дана – присећа се наша саговорница. – Такође, како се осећао добро, одмах смо кренули интензивно са физикалном терапијом и кортикостероидима које је пио неколико месеци. И дан–данас одлазимо на контроле у „Тиршову”, где заиста имамо сјајну подрушку. Велику захвалност дугујемо неурологу проф. др Димитрију Николићу и читавом тиму лекара који учествују у праћењу Лавовог здравственог стања и ефикасности терапије. Његово опште стање је добро, али опрез је од изузетног значаја. Свесни смо дијагнозе и свега што она потенцијално доноси, али смо и чврсти у вери. Иако је Лаву она релативно касно постављена, с обзиром да је код овог стања време кључно, неизмерно смо захвални на приликама које су се заиста одиграле у најбољем интересу за Лава. Прогресија болести је заустављена, а ми ћемо дати све од себе да му пружимо најбољу могућу подршку.
Золгенсма је најскупљи лек за лечење СМА и кошта око милион и по евра. Како је неуролог проф. др Димитрије Николић својевремено за „Дневник” појаснио, „Тиршова” је од октобра 2022. године сертификована за давање ове терапије и касније праћење пацијената, уместо да се, као што је то раније био случај, пацијенти шаљу у иностранство. Како је навео у том разговору, особље Универзитетске дечје клинике „Тиршова” едуковано је за давање тог лека, а нада се да ће у будућности ова клиника постати центар за лечење неуромишићних болести.
– Сваком родитељу који је у ситуацији да се бори за здравље свог детета поручила бих да не посустаје. Ни пред собом, ни пред било којом препреком која се на путу нађе. Никада, чак и када заиста све делује безнадежно! Искушења су разна, али су ту да нас науче и ојачају нашу веру. Желим свакој таквој породици мир, чврсто заједништво и снагу да се изборе са свим – наглашава Соња Теодоровић, додајући да је захвалност коју осећају према свима који су на било који начин допринели Лавовом лечењу немерљива и неописива, као и да љубав све побеђује, те да заједно можемо померити стене.
Леа Радловачки
