ЗАХВАЉУЈУЋИ ПРЕДСЕДНИКУ АЛЕКСАНДРУ ВУЧИЋУ Србија земља на коју пацијенти са ретким болестима могу да се ослоне

Митровић је најавила да ће манифестације "Едукативни креативни дани за породице лица са ретким болестима", која ће сутра бити одржана у парку Ушће, на првом месту бити намењена малим пацијентима са ретким болестима и њиховим породицима.

Како је рекла за Танјуг, то ће бити прилика за бројне активности али и да се тој деци покаже да су иста као и њихови вршњаци.

Према њеним речима, пацијенти због свега урађеног знају да имају подршку државе и институција.

Додала је да ће и национални план и стратегија, на чијој изради се ради, такође  кроз низ активности подржати оболеле од ретких болести. 

"Људи могу да знају да им кроз цео систем, пружамо мултисистемску подршку која је у тој борби са болешћу јако важна", казала је Митровић и додала је да је скуп на Ушћу прилика да сви пацијенти и чланови њихових продица у потпуно другачијем окружењу од болнице и ординације могу да попричају, добију савете, предлоге и све што их занима. 

Навела је да ће подродице оболелих на сутрашњој манифестацији од надлежних из Министарства и Канцеларије добити информације о правима, видовима подршке, а од представника Републичкоф фонда за здравствено осигурање  о иновативним терапијама, лечењу, помагалима и свему што им је потребно.

Митровић је рекла да је важно да за децу оболелу од ретких болести буде организован леп дан кроз низ активности. 

"Они су у односу на другу децу исти, само храбрији и јачи, јер су као мали прошли кроз много тога што њихови другари нису - болнице, инвазивне процедуре, одвојености од најближих, тако да сутрашњим догађајима желимо да им мало улепшамо детинство", рекла је Митровић.

Нагласила је да је инклузија, о којој је тек у последње време почело да се прича јако важна. 

"У Србији је предуго био баук да се прича о свим врстама болести, а сва деца су иста, сви имају право на срећно детинство, да буду прихваћена, виђена и у вртићима и у школама у школицама спорта и зато желимо да покажемо да Дечија Недеља припада и њима исто као и другој деци и да им организујемо активности да се осете потпуно исто као остали", рекла је она.

Као важно оценила је то што Савез и удружења слушају потребе пацијената и родитеља. 

"Хроничне, ретке болести су дуготрајне, деци морамо разбити и страх од лекара, да им покажемо да сваки дан неће бити стресан, да неће бити болно. Потребно је  представити им лекаре као пријатеље, људе који желе да им помогну да се излече, да може, као сутра на скупу, да то буде нека прича, искрени загрљај и подршка", рекла је Митровић и подсетила да је уз лечење и терапију важан и квалитет живота. 

Фокус манифестације биће на оболелој деци и њиховим родитељима, који ће моћи да учествју у бројним радионицама и разговарају са лекарима свих специјалности, представницима Министатрства и Кацеларије за ретке болести.