Održana humanitarna trka "Dok dišem nadam se"

Udruženje je u Novom Sadu organizovalo humanitarnu trku od Žeželjevog mosta, pa do Mosta slobode. Nakon toga, učesnici trke prošetali su do Doma zdravlja na Limanu gde su proglašeni pobednici, a postavljena je i spomen ploča na CF ružičnjak. Tom prilikom, Vladimir Stojković je istakao da učešće u ovakvim događajima, koji imaju za cilj skretanje pažnje javnosti na probleme sa kojima se svakodnevno susreću oboleli od retkih bolesti, predstavlja veliku odgovornost.

- Želim da se zahvalim svim građanima na doprinosu koji su dali učešćem u današnjoj trci. Na ovaj način ukazujemo na potrebu da se društvo šire uključi u rešavanje ovih problema,  dajemo podršku obolelima od cistične fibroze, ali i skrećemo pažnju zajednice na potrebe osoba sa retkim bolestima. Današnja akcija je samo nastavak aktivnosti, a glavni fokus ovogodišnje kampanje Udruženja jeste šira dostupnost inovativnog leka Trikafta koji pomaže u terapiji cističe fibroze, čime se pospešuje lečanje ove opake i retke bolesti – rekao je Vladimir Stojković i naglasio da Grad Novi Sad kontinuirano izdvaja značajna sredstva u cilju podrške lečenju retkih bolesti, kao i to, da je ponosan što Republika Srbija omogućava nabavku tog novouvedenog leka.

U ime organizatora akcije, prisutnima se obratila predsednica CF Srbije Milica Perić koja je rekla da je u martu posađeno 65 ruža, kao simbol i zaštitni znak obolelih, a da su one procvetale u maju, mesecu podizanja svesti o toj bolesti.

- Dom zdravlja Liman je sada ukrašen ružičnjakom posebne simbolike. Čini ga 65 sadnica ruža organizovanih u oblik pluća, zasađenih u čast zajednice od oko 250 pacijenata, koji u Srbiji žive i svakodnevno se bore sa ovom retkom, genetski uzrokovanom bolešću. Ovo je treća po redu trka, a naš slogan je „Dok dišem nadam se“. Ovogodišnja akcija ima i mali dodatak. Naime, uveden je najinovativniji lek u lečenju cistične fibroze – Trikafta, i zalažemo se za to da svaki oboleli taj lek i dobije – rekla je Milica Perić.

Trci je prisustvovala i prof. dr Gordana Vilotijević Dautović, pedijatar-pulmolog iz  Dečje bolnice u Novom Sadu.

- Pošto se cistična fibroza ispoljava u dečjem uzrastu, dijagnostikom i lečenjem se bave prvenstveno instituti za decu i omladinu u Beogradu i Novom Sadu. Poslednjih dvadesetak  godina postoji, kako u svetu tako u Srbiji, značajan napredak u lečenju obolelih, jer imamo sve više i više lekova, a veliki broj tih lekova je dostupan i nama. Naravno, voleli bismo da svi inovativni lekovi budu prisutni u praksi i dostupni svim obolelima – istakla je prof. dr Vilotijević Dautović.