Da roditelj bolesne dece postane negovatelj
Navršava se već četvrta godina kako se predlog zakona „Roditelj-Negovatelj“ nije našao na dnevnom redu Skupštine, iako je spomenut dva puta do sad. Iz tog razloga, roditelji teško bolesne dece su, u znak podrške
ovom predlogu, izašli u ponovnu mirnu protestnu šetnju u centru grada, kako bi stavili do znanja da se ne predaju i da se neće predati sve dok se predlog zakona ne usvoji.
- Već četiri godine molimo da se usvoji predlog zakona „Roditelj-Negovatelj“, a budući da se Skupština raspustila i da naš predlog nije došao na dnevni red, opet izignorisani, apsolutno nevidljivi i nezadovoljni našim statusom u državi, na ovaj način smo želeli da skrenemo pažnju na nas – rekla je predsednica Udruženja „Sreća“ Sandra Ivanković.
- Naša deca rastu, nažalost sa teškikm dijagnozama i nemamo izbora, moramo da se borimo na ovakav način. Želimo budućoj vladi da damo do znanja da ćemo svakih šest meseci izlaziti u protestne šetnje, ići ćemo do kraja, dokle god se ne usvoji ovaj zakon koji se vodi kao elementarno ljudsko pravo u svim država u regionu. Razočarani smo od strane predhodne i ove vlasti, a da li će naredni saziv Vlade imati razumevanja, to ne znamo, ali potpuno smo sigurni da se nećemo predati.
Roditelji ovim zakonom žele da se njihova prava kao bioloških roditelja izjednače sa porodicama koje usvajaju teško bolesnu decu, a koja su podržana od strane državne vlasti.- Parola našeg Ministarstva je da se roditeljstvo ne naplaćuje, ali mi ne tražimo da nas država plaća, mi samo tražimo kvalitetniji ekonomski status za našu decu kao što imaju ljudi koji ih usvajaju- rekla je Sandra Ivanković. - Moraju da shvate da ovo nije obično roditeljstvo, jer mi gajimo osobe sa invaliditetom koje će to trajno ostati.
Dobijamo samo tuđu pomoć i negu, koja je zakonom definisana da je isključivo za potrebe deteta. Naša deca nažalost moraju mnogo da troše na terapije, različita pomagala, pelene i na brojne druge stvari koje su neophodne za decu sa invaliditetom, tako da roditelji automatski postaju socijalni slučaj i onesposobljeni za rad. Lično sam pokrenula inicijativu sa svojim saradnicima i za ove četiri godine sam održala mnogobrojne razgovore u Vladi. Nažalost sve se uvek završavalo samo na pustim obećanjima i nadama i na kraju uvek ostanemo razočarani pošto se ništa od obećanog nije uradilo.
U Srbiji ima oko 3.500 teško bolesne dece što i nije neka abnormalna cifra za jednu državu. Peticijom koja je urađena još pre tri godine skupili su oko 61.000 potpisa građana koji su uz porodice i koji podržavaju predlog zakona, ali i pored toga, predlog se još uvek nije našao na pragu Narodne Skupštine. Dok hraniteljske porodice uživaju podršku države, te im sistem omogućuje dobijajanje radnog staža, mesečne plate i tuđe nege i pomoći, biološki roditelji su prepušteni sami sebi i žive na rubu egzistencije, jer su najčešće primorani da zbog nege i brige oko deteta ostave svoj posao, te žive samo od tuđe nege i pomoći koja iznosi 26.400 dinara.
-Ja sam jedna od najstarijih roditelja i 29 godina se borim - rekla je majka deteta koje boluje od najtežeg oblika autizma Ibojka Banić iz Zrenjanina. - Potrebno nam je da se donese taj zakon kako bi mi, kao porodice mogli da živimo normalno i kako bi mogli da ostvarimo radni staž i uslov za penziju, jer posle nas naša deca imaju pravo na istu. Ovo je cilj cele priče, da se izjednačimo sa hraniteljskim porodicama da nas podrži država i da porodice dobijaju neku nadoknadu, kako bi naša deca mogla da žive u boljim ekonomskim uslovima. Molim sve ljude da malo razmisle o tome, jer ovako nešto može da se desi bilo kome i Ministru, i poslaniku ili bilo kome drugom.
Sledeći vikend, zakazana je protestna šetnja u Beogradu, a verovatno, nakon toga, organizovaće se i u drugim gradovima, kako bi se otvorila svest i građana, ali i državnih vrhova koji odlučuju o sudbini porodica i shvatio problem sa kojim se one već godinama susreću. Usvajanjem zakona, biološki roditelji bi ostvarili prava koja imaju hranitelji, te bi na osnovu zakona i oni dobili radni staž, mesečnu platu i tuđu negu i pomoć, a samim tim ostvarili bi bolji ekonomski status za svoju decu.
I. Mikloši