RETKI VIŠE NISU RETKI U Srbiji gotovo pola miliona obolelih od retkih bolesti, a evo koliko ih se danas LEČI o TROŠKU države

Nema preciznih podataka, ni registra obolelih, ali procenjuje se da neku retku bolest ima skoro pola miliona naših građana.

Gde je danas Srbija u otkrivanju i lečenju, i šta još može da se uradi za retke koji nisu retki, za Dnevnik RTS-a je govorila Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS).

U Srbiji se dosta toga promenilo kada je u pitanju tretman obolelih od retkih bolesti, a na prvom mestu je Pravilnik o tumačenju telesnog oštećenja. Jako je važno da su prvi put retke bolesti uvrštene u ovakav pravilnik i minimum telesnog oštećenja za svakog obolelog od retke bolesti je 30 procenata. Takođe, ono što je, da kažemo, revolucionarno što se desilo, jeste uvođenje genske terapije u Republici Srbiji i negde otvaranje vrata za sve one terapije koje nam tek stižu, navela je Jovovićeva.

Takođe, novina je i uvođenje neonatalnog skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju i najava proširenja neonatalnih skrininga. Drastično je uvećan i budžet za tretman i lečenje obolelih od retkih bolesti.

Nismo se nadali, ali praktično je gotovo dupliran iznos onog planiranog za prethodnu godinu. Ja bih istakla da je meni lični utisak čitav da nekako prvi put se osećamo da nismo sami i da je država apsolutno uz nas i to je ono što daje veru u bolju budućnost, ističe predsednica NORBS-a.

Jedna od vrlo važnih stavki je i otvaranje Grupe za unapređenje kvaliteta života porodica sa decom obolelom od retkih bolesti i drugih obolelih od retkih bolesti pri Ministarstvu za demografiju i brigu o porodici.

Imamo puno novina i puno lepih stvari koje su se desile tako da se ovaj slogan ‘Često pomislim na tebe’, zaista uklapa u ovu situaciju u kojoj se danas trenutno nalazimo, jer definitivno da su retke bolesti fokus i da se ozbiljno radi na rešavanju svih problema sa kojima se susreću porodice, smatra Olivera Jovović.

Napredak je očigledan kada se ima u vidu da je 2012. godine o trošku države lečeno osam pacijenata, a 2023. gotovo sedam stotina. Krenulo se sa dve dijagnoze, kasnije sa četiri, a danas imamo gotovo 70 različitih dijagnoza koje se leče o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje. Budžet za retke bolesti je nekada iznosio 130 miliona, a on danas iznosi 7,2 milijarde dinara, trend se nastavlja iz godine u godinu.

Prostora za unapređenje uvek ima, a mi uvek imamo nove ideje. Ja mogu da kažem da smo na dobrom putu da registar bude u potpunosti implementiran i važno je da kažemo da sada sve ustanove imaju mogućnost upisa pacijenata u registar, tako da ćemo napokon imati pravi registar, a onda će u stvari i ta unapređenja moći da se planiraju na najbolji mogući način, poručila je predsednica NORBS-a.

Dnevnik/RTS