Mala Lana Jovanović ide po terapiju
NOVI SAD/BEOGRAD: Mnogobrojnim humanitarnim akcijama prethodnih meseci prikupljen je novac za lečenje devojčice Lane Jovanović iz Rakovca, kojoj je dijagnostifikovana spinalna mišićna atrofija. Porodica je uz podršku humanih ljudi uspela da prikupi 2,4 miliona dolara.
Iako je od 2018. u Srbiji dostupna terapija lekom sprinaza, koja usporava napredovanje bolesti, naročito ako počne da se primenjuje što ranije, roditelji su pokrenuli akciju da Lana primi lek zolgensma. To je nova genska terapija, registrovana u Evropskoj uniji 19. maja. U nju Lanini roditelji polažu velike nade. Istovremeno je trenutno najskuplja na svetu jer lek košta 2,1 milion dolara. U njenom slučaju bi značio da može da se razvija kao svako normalno dete, da može da sedi, da može da hoda, da bude kao svako normalno zdravo dete i da može da uživa u njenom detinjstvu – kaže Lanin otac Dimitrije. Prednost je, kaže, i to što se daje jednom, intravenski, za razliku od spinraze koju svaka četiri meseca, do kraja života, pacijenti primaju direktno u kičmu. I koju država finansira do određenog uzrasta.
Jovanovići su se preko Fejsbuka zahvalili svima koji su pomogli da Lana dobije novac potreban za lečenje, a pomoć za Lanu prikupljala se preko Fondacije „Budi human“.
E. D.
