Dostupnija terapija za retke bolesti,birokratija problem
BEOGRAD: Dostupnost terapije u lečenju retkih bolesti u poslednjih nekoliko godina je poboljšana , te je tako ove godine Vlada Srbije za te namene izdvojila 1,1 milijardu dinara, ali da još uvek veliki problem predstavlja birokratija , rečeno je danas na konferenciji "Dostupnost terapije za retke bolesti-korak ka rešenju".
Državni sekretar Ministarstva zdravlja Meho Mahmutović naglasio je da je Vlada Srbije prepoznala problem i obezbedila posebnu budžetsku liniju za dijagnostiku i lečenje retkih bolesti.
On je podsetio da su 2012. godine prvi put izdvojeno 130 miliona dinara za lečenje pacijenata obolelih od retkih bolesti, da je naredne dve godine budžet bio 260 miliona , da bi 2016. godine iznosio 600 miliona dinara, a u 2017. godini 1,1 milijarda dinara.
Kroz Nacionalni budžetski fond, koji je osnovan za lečenje dece u inostranstvu koje ne može da pokriva Republički fond za zdravstvenno osiguranje, tokom tri godine lečeno je 1.570 pacijenata i više od 700 uzoraka je poslato na dijagnostiku.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Vetrica Lazić istakla jer da je prošle godine za lekove koji se koriste za lečenje retkih bolesti izdvojeno oko 4,2 milijarde dinara, što je oko devet odsto svih sredstava koje je RFZO izdvojio za lekove.
"Ove godine RFZO će za lekove za lečenje retkih bolesti izdvojiti oko 5,2 milijardi dinara", rekla je Lazić i podsetila da je od 24 inovativna leka koja su stavljena na pozitivnu listu ove godine, čak 15 lekova je za obolele od retkih bolesti.Ona je dodala da osim lekova, iz sredstvava RFZO obolelima od retkih bolesti obezbeđena su medicinsko-tehnička pomagala i dojagnostika bolesti u inostranstvu.
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod jedne od 2.000 osoba. Prema proceni Evropske organizacije za retke bolesti, šest do osam odsto ima neku retku bolest.Procenjuje se da u Evropi oko 30 miliona ljudi ima neku retku bolest, dok je u Srbiji broj obolelih oko 450.000 ljudi. Smatra se da u svetu danas postoji 6.000 do 8.000 različitih retkih bolesti.
Direktor nacionalne organizacije za retke bolesti Davor Duboka kaže da je pomak napravljen u dostupnosti terapije, uvođenjem novih lekova, ali da se mora više raditi na dostupnosti suplemenata, pomagala, operacija.
"Pacijenti i dalje gube dane, nedelje, mesece na bitokratiju. Ministarstvo zdravlja i RFZO podržavaju dijagnostiku bolesti u inostranstvu, ali dijagnostika u Srbiji nije finansuirana od strane države što predstavlja veliki problem roditeljima koji sve moraju sami da plaćaju ", rekao je Duboka.
On je dodao da Regista retkih bolesti još nije završen, da je počelo prikupljanje podataka početkom godine, ali i da je neophodno formiranje centra za retke bolesti, pravednija raspodela sredstava i socijalna zaštitia osoba koje žive sa retkim bolestima.
Prioritet u daljem delovanju biće, naglašava, uspostavljanje kriterijuma za dobijanje statusa centra za retke bolesti, rad na smanjenju PDV-a na lekove i obezbeđivanjedopunskih izvora finansiranja.
Konferenciju je organizovao NORBS uz podršku Privredne komore Srbije i Evropske organizacije za retke bolesti