NEMA LEKA U Srbiji od autoimune bolesti lupus boluje oko 3.000 građana, EVO KOJI SU SIMPTOMI
BEOGRAD: Sistemski lupus je teška autoimuna bolest od koja boluje oko 3.000 građana Srbije i zato je važno podići svest javnosti o značaju rane dijagnoze, kako bi se pobljšao kvalitet i lečenje života obolelih, istaknuto je danas na konferenciji za medije povodom ovogodišnjeg obeležavanja Svetskog dana borbe protiv lupusa pod sloganom "Učinimo lupus vidljivim".
Predsednica Udruženja obolelih od reumatskih bolesti Republike Srbije Mirjana Lapčević rekla je da više od 90 odsto obolelih od lupusa, koji napada više organa, imaju i artritis.
"Pored zahvaćenosti zglobova, mišića, zahvaćena je koža - najčešće, ali su zahvaćeni i drugi organi, kao što su mozak, bubrezi, pluća i zbog toga je u dijagnostici sistemskog lupusa, kao i u lečenju, neophodan multidisciplinarni pristup", naglasila je Lapčevićeva.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstvenu zaštitu Sanja Radojević Škodrić rekla je da je sistemski lupus retka bolest, ali da broj obolelih nije zanemarljiv i dodala da u Srbiji boluje oko 3.000 ljudi.
"Jako je važna rana dijagnostika i rana terapija, ali ono što je takođe važno jesu redovne kontrole, velika koncentracija svih lekara, konzilijuma, od patologa pa do subspecijaliste. Pošto su zahvaćeni svi organi, to znači da je kod lupusa potreban multi-sektoralni pristup", rekla je Škodrićeva.
Dodala je da je RFZO u Srbiji dozvolio "oflejbel" terapiju.
"To znači da lekovi koji se primenjuju o trošku Fonda za druge bolesti mogu, ukoliko lekari smatraju da je potrebno pacijentu, da se primene o trošku države i za lupus", rekla je Škodrićeva i dodala da su u pitanju lekovi Mikofenolat koji se nalazi na listi B i Rituksimab koji se nalazi na listi C.
Naglasila je da zahvaljujući ovom registru, pošto je lupus retka bolest, svi oboleli imaju pravo na vaučere.
"Na inicijativu predsednika Vučića postoje vaučeri za retke bolesti. Prvi se odnosi na vitamine, u iznosu od 35.000 dinara na koji imaju pravo svi oboleli, a drugi se odnosi na rehabilitaciju, koji uključuje banje i mora u iznosu od 50.000 dinara i jednokratna pomoć u iznosu od 25.000 dinara", kazala je ona.
Direktorka Institutu za javno zdravlje Srbije "Milan Jovanović Batut" Verica Jovanović rekla je da je u Srbiji registrovano 8.925 ljudi koji boluju od retkih bolesti, a da se od tog broja ukupno 824 žene i 55 muškaraca nalaze u grupi obolelih od sistemskog eritemskog lupusa.
"Vidite da je mnogo više žena u samoj toj skupini, odnosno u grupi registrovanih i obolelih od sistemskog eritemskog lupusa, ali ako pogledamo stručnu literaturu, ona govori da je odnos skoro devet prema jedan", rekla je Jovanovićeva.
Pomoćnica ministra u Sektoru za javno zdravlje Ministarstva zdravlja Jelena Janković rekla je da je sistemski lupus multisistemska autoimuna bolest koja koje pored zglobova, zahvata kožu, ali i sve ostale organe i najčešće pogađaju osobe ženskog pola i to u periodu kada su reproduktivno aktivne.
"Ono što je jako važno je da na vreme prepoznamo bolest. Naša obaveza kao Ministarstva zdravlja je da organizujemo uslove koji će omogućiti ranu dijagnostiku. Takođe, pored rane dijagnostike, neophodno je praćenje pacijenata, ali lekovi i nova terapija koja su takođe dostupne u Srbiji", rekla je Janković.
Naglasila je da lupus spada u retke bolesti i naglasila da je izrada programa za retke bolesti u završenoj fazi izrade i da se očekuje da će biti usvojen ove godine.
Cilj obeležavanja Svetskog dana lupusa (SLE) je podizanje svesti u javnosti o ovoj teškoj bolesti o kojoj je se veoma malo zna. Najčešće se javlja od 16 do 44. godine života, a 90 odsto obolelih su žene. To je hronično, sistemsko, autoimuno oboljenje koje pored zglobova, zahvata kožu (blaži oblik), plućnu i srčanu maramicu (srednje težak oblik), a može da zahvati bubrege, mozak, ćelije krvi (težak oblik). Crvenilo, osip u obliku leptira na nosu i obrazima je najočigledniji simptom lupusa. Anemija, hronični umor, groznica, povišena temperature, glavobolja, gubitak kose su samo deo simptoma.
