Pomoć deci oboleloj od raka

zahvaljujući donaciji od 1,2 miliona dinara koju su danas dobili od kompanije “Boston Sajentifik”. Ova kompanija donirala je i 2,1 milion dinara Udruženju roditelja dece obolele od malignih bolesti “Zvončica”, za funkcionisanje prve Roditeljske kuće u Srbiji, pri Institutu za majku i dete, navodi se u zajedničkom saopštenju Nacionalne organizacije za retke bolesti NORBS i Udruženja “Zvončica”.

Predsednica NORBS-a Marija Joldić istakla je da je besplatna linija pomoći započeta u okviru projekta “Ravnopravne politike i usluge za obolele od retkih bolesti” koji je finansirala Evropska komisija, a da je projekat završen krajem maja ove godine. “Help lajn” čini tim sastavljen od psihologa, socijalnog radnika i advokata koji svakodnevno pružaju besplatnu podršku i pomoć na broju 0800/333-103, ili putem mejla [email protected].

Za godinu dana rada, besplatnu liniju pomoći koristilo više od 1.100 obolelih i članova njihovih porodica, a skoro 70 odsto poziva bilo je u vezi sa ostvarivanjem prava iz zdravstvene i socijalne zaštite. Najveći broj pitanja odnosio se na obezbeđivanja inovativnih lekova za retke bolesti, zatim medicinskih pomagala, pomoći oko dijagnostike i lečenja u inostranstvu, a kao najveći izazov u daljem radu u NORBS-u ističu povećanje broja osoba kojima će biti pružena psihološka podrška.