Multiple skleroza je teška autoimuna bolest koja vodi u invalidnost   

Od nje obolevaju najčešće mladi ljudi, koji imaju između 20 i 30 godina, te su neretko zbog bolesti onesposobljeni da vode kvalitetan život. Od ove godine u našoj zemlji je Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) obezbedio savremenu terapiju, ali je i dalje ne primaju svi oboleli. Za neke je kasno da započnu lečenje, jer je bolest već u poodmaklom stadijumu, ali na žalost ima i onih koji ne prihvataju činjenicu da su bolesni, te samim tim ne pristaju ni na lečenje. Ukoliko se lečenje započne što pre, prognoza bolesti je bolja. Lek za multiple sklerozu ne postoji nigde u svetu, ali terapije koje se primenjuju usporavaju i zaustavljaju oboljenje i drastično poboljšavaju kvalitet života. Problem je što bolest nije lako dijagnostikovati, pa neretko ljudima prođe i po sedam godina dok se utvrdi da imaju multiple sklerozu.

Multiple skleroza leči se u Odeljenju za demijalinaciona oboljenja centralnog nervnog sistema Klinike za neurologiju Kliničkog centra Vojvodine, a dvoje lekara koji se bave lečenjem ove bolesti su dr Lorand Sakalaš i dr Vesna Suknjaja. Osim pacijenata iz Novog Sada i Južnobačkog okruga, kod njih dolaze i pacijenti iz cele Vojvodine.

– Multipla skleroza je bolest koja dominantno pogađa mlade ljude. Od ove bolesti obolevaju tinejdžeri i adolescenti, najčešće od 20 do 30 godine i predstavlja jedan od vodećih razloga invaliditeta, koji nije uzrokovana traumom. Ovo je u prvom redu inflamatorna bolest, ali sadrži jednu neurodegenerativnu komponentu. To znači da kod pacijenata na samom startu bolesti dominira inflamacija, odnosno upala, ali ne infekcija i to je autoimuno posredovana upala. Karakteristika bolesti je da se najčešće javlja u relapsima, što su novonastale tegobe, koje mogu, bar na startu bolesti spontano i da se povuku. Kako bolest odmiče, kako godine prolaze, gubi se inflamatorna komponenta bolesti i dominira neurodegeneracija – kaže dr Lorand Sakalaš.

Dr Vesna Suknjaja napominje kako neurodegeneracijom dominira progresija, nema relapsa i spontanih poboljšanja, nego svakim danim, svakim mesecom, svake godine pacijent postaje teže pokretan, slabije vidi, postaje nespretniji i zavisniji od tuđe pomoći.

– Bolest ima nekoliko formi. Najčešća je relapsno remintendna forma bolesti, gde imate pogoršanja i poboljšanja. Druga forma je sekundarno progresivna koja se razvija iz prethodne forme i razvija se nakon 15 do 20 godina trajanja bolesti, kada pacijenti nemaju jasna pogoršanja, već neku vrstu progresiju prethodne invalidnosti. Najređa forma je primarno progresivna koja nema tipičan tok sa pogoršanjima i poboljšanjima, već su od samog starta tegobe progresivne. To je bitno iz perspektive terapije, koja sledi nakon postavljanja dijagnoze – objašnjava dr Sakalaš

Dijagnoza se postavlja anamnestički. Pacijent mora da ima sistematizovane ispade i to motorne, senzorne, cerebralne tegobe, koje se anatomski uklapaju u oštećenja centralnog nervnog sistema. Ako se posumnja na ovo oboljenje, pacijent mora da dođe do neurologa, potreban je kompletan pregled koji nekada traje i 45 minuta, a na početku su najčešće senzorne smetnje. To su trnjenje polovine tela, cele ruke, noge, koje traje duže od 24 sata i ne smanjuje se, osećaj mravinjavanja po koži, kada se tuširaju drugačija je percepcija toplote vode na levoj i desnoj polovini tela. Tipično je da se javila utrnutost stopala koja je trajala nekoliko dana, na šta pacijent uglavnom nije obraćao posebnu pažnju, međutim umesto da prođe, ova utrnulost se penje na gore, zahvata potkolenicu, nadkolenicu, dolazi do prepona, širi se na polovinu stomaka i dolazi do nivoa rebarnog luka. To se razvija u nekoliko dana. Sve to može da prati i neka vrsta motorne slabosti, što zavisi od visine oštećenja kičmene moždine, ali pretpostavka je da je često praćeno motornim ispadima.

- Najčešće pacijenti to prepoznaju kao da im je ruka nespretna, da im ispadaju stvari iz ruke, kada se penju ili silaze stepenicama, da noga propada, pada stopalo, okolina primećuje da oni drugačije hodaju – dodaje dr Suknjaja.

Kako objašnjava dr Sakalaš, nakon toga, često pacijenti imaju neku vrstu ispada u vidnom polju. Obično tako da oseti neku vrstu bola u oku, iza oka ili slepoočno, koji se pogoršava na pokret očnih jabučica. Istovremeno ili nekoliko dana kasnije primećuje kao da se magla navlači na oko i taj gubitak vida nekada može da bude dramatičan, a nekad se gubi samo percepcija boja, odnosno vide crno-belo. Mogući su piramidni ispadi, odnosno motorički ispadi, slabost ruke, noge, nestabilnost, kao da hodaju po čamcu na vodi, dolazi do tremora tela, tu su i smetnje sfinktera, u vidu inkontinencije ili zadržavanje urina. Ako se ove tegobe pojave na početku bolesti, to je prognostički loše.

- Kada je oko problem, ljudi su osetljivi na gubitak vida i odu kod očnog doktora i oftalmolog uglavnom uputi pacijenta neurologu na vreme. Kada se dešavaju senzitivni simptomi, koji su najčešći, to može da izazove dugi niz godina lutanja do prave dijagnoze. Naši pacijenti su mladi, imaju 18 ili 19 godina, pa se tegobe često pripisuje rastu, da su pod stresom, pa studiraju, imaju razne životne okolnosti. Mnogi godinama lutaju, jer na početku bolesti su imali blaže simptome koji nisu odmah prepoznati kao simptom ozbiljne bolesti – istakla je dr Suknjaja.

Često se dešava da dođe pacijent koji je imao neki ispad i ne vidi i kada ga pitaju da li je imao i neki drugi simptom, seti je da je pre nekoliko godina imao utrnutost u stopalu mesec dana, ali se to spontano povuklo. Išao je kod fizijatra, dobijao vežbe za kičmu, a tako gube vreme.

Dr Suknjaja naglašava kako je vreme jako važno u lečenju multiple skleroze, jer bi lečenje moglo da počne tri, pet ili sedam godina ranije. Nije svejedno ako multiple skleroza počne da se leči u prvoj godini pojave tegoba, jer to znači mnogo veću šansu da tog čoveka narednih 30 godina zadržite na nogama. A nije isto krenuti u prvoj godini i osam godina kasnije. Bar 50 odsto pacijenata luta i prosečno prođe sedam godina do dijagnoze, mada se to poslednjih godina popravilo.

– Dostupnost magnetne rezonance je velika stvar i trenutno u Kliničkom centru Vojvodine imamo dva ova aparata. Ranije mi smo pacijente slali na magnetnu rezonancu u Sremsku Kamenicu, sa ograničenjima termina, jer je taj aparat namenjen prvo onkološkim pacijentima. To što sada imamo dva aparata je veliki iskorak, jer ova bolest ne može da se dijagnostikuje bez magnetne rezonance. Skener ne vredi. Magnet pokazuje fokuse demijelizacije u mozgu i na kičmenoj moždini, koji se na snimku vidi kao bele tačke. Multiple skleroza je autoimuna inflamacija, znači da organizam mijelinski omotač prepoznaje kao strano tkivo i pokušava da ga otkloni i skida taj mijelinski omotač. I dalje postoji provodljivost, ali sa ispadima – objašnjava dr Sakalaš.

Prema njegovim rečima, magnetnom rezonancom dijagnostički može da se dokaže diseminacija, odnosno širenje bolesti u vremenu i prostoru. Širenje u prostoru znači da se vide lezije, te bele tačke, na mozgu. Kriterijum širenja u vremenu znači da se na kasnijem snimku magnetnom rezonancom vidi još tačaka. Moraju da postoje ove potvrde, kao i drugi simptomi, da bi se postavila dijagnoza multiple skleroze.

Dr Suknjaja napominje kako ovakvu sliku na magnetnoj rezonanci mogu da daju i mali šlogovi, kao i neke druge bolesti, ali je multiple skleroze proces i slika se menja, a kod šloga to nije proces. Kako bi se postavila dijagnoza, nekad su potrebne i druge dijagnostičke metode.

– Kod ovih pacijenata se zato često radi i lumbalna punkcija, gde se uzme malo likvora, moždane tečnosti, i određuje se određena grupa imunoglobulina u likvoru i u serumu. Znači da se kroz aparat propušta istovremeno i serum i likvor. Ako u likvoru registrujete određene klase imunoglobulina, a u serumu ih nema, to je onda nešto što je izolovano u centralnom nervnom sistemu i time je dijagnoza multiple skleroze verovatnija. Nigde u svetu ne postoji test koji može sa 100 posto sigurnosti da kaže da je u pitanju multiple skleroza. Moderna medicina dotle nije stigla – istakao je dr Sakalaš i dodao kako se kod nas rade i analize koje se rade u svetu, ali se i u svetu događa da se godinama neko leči multiple skleroza, pa se onda ispostavi da je u pitanju bila neka druga bolest.

Kako navodi, mala grupa ljudi u Srbiji se bavi ovom bolešću, ali se oni stalno edukuju i prate sve svetske trendove kontinuirano.

– Pacijentima dugo godina nije bila dostupna terapija, a to je ozbiljna terapija koja zahteva sigurnu dijagnozu, jer su to lekovi koji mogu da naprave i ozbiljnu štetu ako ih ne date kome treba. Za lečenje multiple skleroze terapija je jako skupa i to može samo država da obezbedi. RFZO je obezbedio takvu terapiju, ali na žalost u doba kada je došla i korona, niko nije znao ni kako će se korona ponašati u odnosu na lekove koji su i imunosupresivi. To su lekovi zastupljeni u celom svetu, stoga sada raspolažemo sa mnogo više informacija. Neki pacijenti su oboleli od korone i forma infekcije, u velikoj većini slučajeva nije se značajno razlikovala od one u opštoj populaciji – kazala je dr Suknjaja.

Dr Sakalaš  navodi kako je jedan njihov pacijent koji dobija vrstu inovativne terapije oboleo od korone, da se leči u kućnim uslovima, sada se oseća dobro i  samo je prvih dana imao povišenu temperaturu.

Loš ishod u slučaju dobijanja korone za ove pacijente su neke druge pridružene bolesti, kao što su gojaznost, dijabetes, kardiovaskularne bolesti, kao i kod drugih ljudi. U lečenju multiple skleroze bitno je vreme. Dr Suknjaja navodi da oko 10 odsto pacijenata ima agresivnu formu, gde mladi ljudi sa 23, 24 godine za dve, tri godine postanu onesposobljeni i potpuno vezani za krevet, to su agresivne, rapidne forme multiple skleroze i tu nema mesta čekanju. Oni moraju da se leče, sa svim rizicima, a dr Sakalaš dodaje kako se na agresivnu bolest ide agresivnim lečenjem, jer ako se čeka pacijent će biti u kolicima.

– Ako je oboleli vezan za postelju i zavistan od drugih, tu nijedna terapija neće pomoći. Procena je da u Vojvodini ima oko 2.000 obolelih od multiple skleroze, a incidenca je od 120 do 130 obolelih na 100.000 stanovnika, u Srbiji ima preko 6.500 pacijenata. Kod nas na Kliniku dolaze pacijenti iz cele Vojvodine. Za terapiju dolaze samo kod nas, a kontrole kod svojih lekara u regionalnim centrima. Prosečno godišnje imamo oko 500 hospitalizacija, a ambulantnih pregleda imamo oko 200 mesečno – navela je dr Suknjaja.

Dr Sakalaš kaže kako postoje tri vrste terapije. Prva vrsta terapije je kod pogoršanja, relapsa, kad čovek ima neku novonastalu tegobu ili pogoršanje prethodne tegobe koja traje duže od 24 časa.

- Tada se taj pacijent leči kortikosteroidima i oni dovode do poboljšanja. Ukoliko ne odreaguje na tu terapiju, ima opcija terapijske izmene plazme, kada je u pitanju onesposobljavajući relaps. To je invazivna metoda, na neki način se filtrira krv pacijenta i pokušavaju da se odstrane antitela koja prave problem. Mogu takođe da se primene i intravenski imunoglobulini. Postoji i simptomatska terapija, kojom se rešavaju grčevi, ukočenost, daju se lekove za inkontinenciju mokrenja, trnjenje, senzorne smetnje, mogu da se uvedu antiepileptici. Suštinska je terapija koja menja prirodni tok bolesti, gde na neki način pokušava da se uspostavi kontrola nad bolešću, da do relapsa uopšte ne dođe. Da se ne leči relaps, nego bolest. Ranije smo imali terapiju umerene efikasnosti, tu spadaju beta interferoni i glatiramer acetat. Shodno razumevanju RFZO od ove godine imamo i terapiju visoke efikasnosti. Tu su biološka terapija i razni imunosupresivi i imunomodulatori – objašnjava dr Sakalaš.

Princip lečenja je da se terapija da što ranije, na sigurnu dijagnozu multiple skleroze. Ima nekoliko principa lečenje, a izdvajaju se dva. Prvi je eskalacioni princip lečenja gde se kreće od terapije umerene aktivnosti. Ukoliko je dobro na toj terapiji, na njoj se zadržava lečenje. Ona smanjuje i ublažava broj relapsa i produžava period funkcionalnosti pacijenta.

- Ako ima pogoršanja uprkos terapiji i ako ima pogoršanja na magnetnoj rezonanci, koja treba da se radi jednom godišnje, onda dajemo terapiju visoke efikasnosti. Drugi princip lečenja je „obrnuta piramida“ gde imaju agresivnu formu multiple skleroze koja podrazumeva dva ili tri, nekad i jedan težak onesposobljavajući relaps, to praktično znači da mlada osoba koja studira i ima 24 godine od potpuno pokretne osobe za 24 sata postane vezana za postelju. Noge joj toliko oslabe da ne može samostalno da se kreće. Za takva dva pogoršanja za godinu dana, odmah se kreće sa terapijom visoke efikasnosti – istakla je dr Suknjaja.

Ove godine je napravljen veliki iskorak u lečenju. Inovativni lekovi su užasno skupa terapija. Na jednog pacijenta godišnje potroši se 20.000 evra. Međutim, oboje lekara ističu kako je bolje da se kod mladog čoveka sa 20 ili 30 godina ulaže u terapiju da bi narednih 30 godina mogao da radi i bude funkcionalno sposoban, da doprinosi svojoj porodici i da je stvori. Ako se pacijenti ne leče, oni za 15 godina budu zavisni od tuđe nege, budu radno nesposobni, država treba da im plaća bolnički dan. I onaj član porodice koji bi mogao da radi ne može, jer u kući neguje takvog pacijenta.

– Korist od terapije, koliko god da je skupa, je velika i tu nema nikakve sumnje. Međutim, u svetu ne postoji lek koji ovu bolest može da poništi, da izleči. Ove terapije rade na tome da bolest zaustave, da je na neki način stave pod kontrolu da ne napreduje. Ako je neko već vezan za krevet, nijedna terapija ga neće podići iz kreveta. Zato sa terapijom treba da se krene na vreme, jer je to dugoročno ulaganje u čoveka. Sa terapijom umerene ili visoke efikasnosti, cilj je da čovek ne uđe u sekundarnu progresivnu formu multiple skleroze ili ako već mora da uđe, neka to ne bude za deset, već za 20 ili 25 godina. Da mu se da 25 godina kvalitetnog života – smatra dr Sakalaš.

U lečenju postoje razne dileme, te dr Suknjaja navodi kada postave dijagnozu tim mladim ljudima, oni je često jako teško prihvataju, jer ako prihvate terapiju, oni prihvataju i bolest. U prvim godinama bolesti, posle teškog ili manje teškog relapsa oni budu dobro. Sve se vrati u normalu i pitaju se zašto bi onda primali terapiju, kada su dobro. Lekari se trude da im dokažu da je to ulaganje u budućnost, jer za 15 godina, kada bude vezan za kolica, nijedna terapija mu neće pomoći. To je najteži deo posla. Neki uopšte neće da prihvate terapiju, jer su dobro, funkcionalni su, ne vidi se da su bolesni. Međutim postoje i drugačiji primeri.

– Imamo slučaj mladog čoveka koji je zasnovao porodicu i dijagnostikovana mu je multiple skleroza. Čovek je rekao da prihvata šta god ima od terapije, jer želi da za 20 godina igra košarku sa svojim sinom. Imao je jasan cilj i prihvatio je terapiju i on je sada dobro i igra košarku sa sinom. Ali takvih je jako malo – kazala je dr Suknjaja.

Terapija umerene efikasnosti je bezbedna, nema grubih neželjenih dejstava. Najčešći neželjeni efekti su simptomi nalik gripu. Pacijenti su obučeni da je daju sebi svaki drugi dan ili tri puta nedeljno, malim injekcijama, koje liče na insulinske, a ima osam mesta na telu gde mogu da daju injekciju. Može da se pojavi i lokalna reakcija, otok, crvenilo, modrica, zavisi kakvu kožu neko ima, ali svi ti simptomi su prolazni i relativno blagi.

– Biološka, imunosupresivna, savremena terapija isto ima neželjena dejstva. Ali to je kalkulisani rizik i zato je bitna selekcija pacijanata. Imamo pet, šest novih lekova i svaki ima svoj profil željenih i neželjenih dejstava. Bitan je dogovor sa pacijentom, koju terapiju hoće, šta se uklapa u formu bolesti, koje su životne odluke pacijenata. Da li je to infuzija, injekcija, tableta, kapsula koje se uzimaju jednom dnevno ili dva puta na dan. Žene koje obole su često u reproduktivnom periodu. Ukoliko hoće dete, ima lekova koji su kompatibilni sa trudnoćom. Terapije umerene efikasnosti mogu se bezbedno koristiti u trudnoći – ističe dr Sakalaš.

Nisu stali ni u koroni

Dr Lorand Sakalaš ističe kako lečenje multiple skleroze nije stao ni u eri korone. I sada pacijenti dobijaju terapiju i ni u jednom trenutku nisu obustavili rad.

Ono što ne može nijedan lek da uradi je aerobna fizička aktivnost i pacijent mora da shvati da mu je neophodna umerena i kontinuirana fizička aktivnost. Važna je umerenost i kondicioniranje.

- Treba da rade nešto sklono onome što vole, da to nije obaveza, već radost, da tri puta nedeljno vozite bicikl, idete na pilates, u brzu šetnju. Bolest često daje motoričke ispade, ako imate slabu nogu, nije dovoljno samo ići kod fizijatra, nego je treba ojačati. I onu zdravu nogu treba držati u kondiciji. Drugačije se luče hormoni, u glavi ste drugačiji. Povezanost stresa i autoimunih bolesti je jasna. Pod pojačanim stresom su velike šanse da dođe do pogoršanja. Tu fizička aktivnost jako pomaže, skreće se pažnja – preporučuje dr Sakalaš, ali i napominje kako je fenotipski gledano bolest jako ćudljiva, te ima i jako dobrih i jako loših formi bolesti, ali većina pacijenata je ipak negde između.

Mediteranska ishrana

- Ishrana treba da bude bazirana na mediteranskoj ishrani, voće, povrće, maslinovo ulje. Pitanje je koliko to može kod nas da se nabavi, ali i ko može sebi da priušti. Ali u osnovi, u bazi te mediteranske ishrane je trenutak kada porodica sedi zajedno i sprema ručak. Svi su na okupu, a nama je nedeljni ručak postao luksuz. Neprocenjivo je vreme koje se provodi na okupu sa porodicom, sa ljudima koje volite. Može da se popije i čaša crvenog vina ili piva, ali se ne preporučuje opijanje. Dokazano je da nikotin loše utiče na pacijente i duvan ne treba da se konzumira. Progresija bolest je mnogo brža kod onih koji puše – savetuje dr Sakalaš.

Bolest se javlja u širokom dijapazonu od mladih žena do starijih muškaraca, odnosno nakon 50. godine života. Što se kasnije javi, teži je oblik u pitanju, a razni pokazatelji kažu kakva će biti bolest.

Nema prevencije

Za multiple sklerozu ne postoji prevencija, jer je to multifaktorna bolest. Potreban je i genetski sklop uz druge faktore, kao što su uticaj spoljašnje sredine u smislu virusne infekcije, Epštajn Bar virusa koji može da bude jedan od okidača, a važan je i nivo D vitamina, nivo osunčanosti. Zato je bolest češća na severu, kod Skandinavaca ili u Kanadi.

– Što je brži period od prvog inicijalnog relapsa do drugog, taj period između dva pogoršanja nekom je to pet godina, nekom je pet meseci. Što je kraći taj period, ukazuje da će bolest biti agresivnija – napominje dr Suknjaja, a dr Sakalaš dodaje kako se leče pogoršanja i novonastale tegobe, ali uvek zaostane neko pogoršanje, koje ne može 100 posto da se popravi.

Gubitak vida

Gubitak vida je takođe jedno od pogoršanja bolesti. Dr Suknjaja navodi primer žene koja je izgubila vid na jednom oku, što su joj lečili kortikosterodima i vid se vratio potpuno.

- Međutim, svaki put kad leti vozi bicikl, kada se organizam zagreje, njen vid se izgubi, jer je očni živac narušen od ranije. Kako sedne u hladovinu i rashladi se, vid se vrati. To nije pogoršanje, već zaostatak oštećenja – objašnjava dr Suknjaja.

U svetu ima oko 15 lekova, nijedan ne leči, samo stavlja bolest pod kontrolu. Sadašnja istraživanja su usmerena na proces remijelinizacije, vraćanje mijelinskog omotača, tu je sada fokus u daljem istraživanju lečenja multiple skleroze. Ali proces da se dokaže efikasnost i bezbednost traje i deset godina.

Prognoza

- Smatra se da ima oko 15 odsto pacijenata sa benignom formom multiple skleroze, koji za 20 godina budu funkcionalni, imaju neku manju onesposobljenost, ali je to blaga forma koja im omogućava da funkcionišu, žive normalno, imaju kvalitetan život, bez opterećenja lezijama, bez opterećenja pogoršanjima i nekim funkcionalnim ispadima. Ima oko 15 odsto blagih, a 10 odsto agresivnih koje moramo odmah da lečimo. Nas pacijenti kada postavimo dijagnozu najčešće pitaju šta će sada da bude. Sve se odnosi na sam početak bolesti. Lošija je prognoza ako su česta pogoršanja u prvoj godini ili u prve dve godine. Međutim, zavisi kakva su pogoršanja, da li je to samo utrnulost ili se oduzela noga, koliko ima lezija na magnetnoj rezonanci, koliko je aktivnih lezija, kakav je nalaz likvora – kaže dr Suknjaja.

Dr Suknjaja navodi da je multiple skleroza bolest koja ima najbolju perspektivu u neurologiji što se tiče lečenja. Ogroman proboj je načinjen novom terapijom. Većini pacijenata mogu da obezbede terapiju i da oni budu dobro narednih 10, 20 ili 30 godina

Multidisciplinarni tim

- Multipla skleroza je bolest koja zahteva multidisciplinarni pristup. Svuda u svetu postoje MS centri gde su lekari neurolozi koji se bave dijagnostikom i lečenjem, gde imate neuroradiologe koji samo gledaju magnetne rezonance i diferencijalno dijagnostički gledaju pacijente obolele od multiple skleroze i sličnih bolesti. Imate logopede, fizijatre, fizioterapeute, urologe, MS sestre koje su jako bitne, posebno edukovane zbog aplikacije terapija, praćenja terapija. Pacijenti oboleli od multiple skleroze su specifična grupa pacijenata, pa ima i pitanja da li sme da ide da vadi zub, do toga da li treba i kada da se planira porodica. MS sestra je institucija, bez nje ovo ne može da funkcioniše, potrebna je ta spona prema pacijentu– smatraju dr Sakalaš i dr Suknjaja.

Ipak nisu svi pacijenti pokriveni terapijom. Neki su za nju zakasnili, neki nisu želeli da se leče. Kod nas u Vojvodini četvrtina obolelih se leči, a do ove godine je do 12 odsto pacijenata imalo mogućnost da se leči. Sada je to značajno povećano, dvostruko. Tendencija je da će se broj povećavati i važno je to što imamo lekove koji mogu da se ponude pacijentima.

Foto: LJ. Petrović, arhiva „Dnevnika"