С хемофилијом се може нормално живети

Педијатар хематолог Института за мајку и дете доктор Драган Мићић објашњава да се са хемофилијом рађа и умире, али се са њом може нормално живети захваљујући примарној профилакси и раној рехабилитацији.

Данас имамо довољне количине лекова. Сваки пацијент добија онолико терапије колико му је потребно па су са те стране већ видљиви помаци, тако да ми овогодишње учеснике Кампа имамо све здраве. Нико нема никаква зглобна оштећења што је и циљ те терапије, изјавио је Мићић.

Током седмодневног Кампа, хематолози, физијатри, стоматолози и други медицински радници едукују мале пацијенте и њихове родитеље како на време да препознају унутрашње крварење и како на њега да реагују, уче их о правилној примени терапије и како сами да интравенски апликују лек. Указује се и на значај редовне и прилагођене физичке активности и неопходност физикалне терапије и рехабилитације након крварења. Цљ је добити функционалну одраслу особу без физичких и психичких ограничења, способну да буде равноправан члан друштва, саопштио је организатор Кампа, Удружење хемофиличара Србије.

Трудимо да се да се наше дете не осети издвојено од остале деце већ да осети припадност друштву, да нормално учествује у свим свакодневним активностима, наводи Гордана Анђелић мајка шестогодишњег Драгана, дечака са хемофилијом. Како каже, овај Камп помогао јој је и у психолошком аспекту, јер им као мајкама буде лакше кад схвате да нису једине и да нису саме.

То је ретка наследна болест која се најчешће преноси с мајке на мушку децу. Због урођеног недостатка једног од фактора згрушавања крви, деца са хемофилијом дуже крваре након падова, посекотина, примања ињекција и других медицинских интервенција.

Уколико се хемофилија не открије на време и дете не добија лек којим се надокнађује недостатак одређеног фактора за згрушавање крви, оно ће већ у раној младости развити велика оштећења зглобова у којима се крварења најчешће дешавају и постаће инвалиди. 

Ова упозорења упућена су са „Летњег кампа за децу са хемофилијом“ који је Удружење хемофиличара Србије по петнаести пут организовало у Бањи Врујци, под покровитељством Министарства здравља и Републичког фонда за здравствено осигурање, наводи се у саопштењу.