ПМЉ: Особе ниског раста изложене вербалном насиљу
БЕОГРАД: Покрет малих људи саопштио је данас поводом Светског дана изразито ниских људи да су особе ниског раста изложене вербалном насиљу у много већој мери од било које друге популација особа са инвалидитетом.
"Називају их патуљцима, кепецима, миџетима, тако их представљају и у кинематографији и позоришту, што додатно отежава положај ових људи. Ради се о особама које су рођене са ахондроплазијом, ретком болешћу која доводи до коштаних дисплазија“, наводе из покрета.
Додају да су одрасли мушкараци изразито ниског раста, просечно високи свега 131 центиметар, а жене 124 центиметра.
„У Србији живи нешто више од 100 особа са овом болешћу, који су окупљени око Покрета малих људи Србије и данас се обележава њихов дан - Светски дан изразито ниских људи“, саопштавају из покрета.
Кажу да од 855 деце са ахондроплазијом 12 умре у најранијем детињству, док 50 одсто особа са овом болешћу има озбиљне здравствене проблеме.
„Поред здравствених тегоба, људи са овом болешћу изложени су константном вербалном малтретирању. Све то доводи до озбиљних психолошких последица, губитка самопоуздања, депресије, анксиозности, појаве суицидних мисли“, наводе из покрета.
Додају да је изостанак системске заштите људи са ахондроплазијом у Србији један од највећих проблема.
„Због тога је Покрет малих људи Србије упутио званичну иницијативу Министарству за рад, запошљавање, борачка и социјална питања за измену и допуну важећег Правилника о утврђивању телесних оштећења“, каже Милан Граховац, председник Покрета малих људи Србије.
Граховац каже да би се изменом и допуном важећег Правилника исправила вишедеценијска неправда према лицима са ахондроплазијом, као и према лицима оболелим од других генетских и ретких болести, које за последицу имају очигледан инвалидитет.
„На овај начин особама са ахондроплазијом било би омогућено право на туђу негу и помоћ на основу здравственог стања“, закључује Граховац.
Ахондроплазија је једна од 8.000 тренутно евидентираних ретких болести у свету.
„Ахондроплазија је урођени развојни поремећај скелета који има генетички узрок. Обољевају особе оба пола, а сумњу на ахондроплазију педијатар може поставити у раном узрасту, већ при прегледу новорођенчета када се запажају краћи екстремитети и већи обим главе“, рекао је специјалиста педијатрије и клиничке генетике из Института за мајку и дете доктор Адријан Сарајлија.
Казе да се учесталост ахондроплазије процењује на око 1:20.000, што значи да се у Србији годишње вероватно роде бар три детета са овим поремећајем.
„До недавно није постојала специфична терапија за ахондроплазију већ су лечене само одређене компликације болести, углавном хируршки“, наводи Сарајлија.
Прошле године је у САД регистрован први лек посебно намењен лечењу ахондроплазије код пацијената старијих од две године.
„Многе ретке болести се већ лече различитим специјалним лековима у нашој земљи и трудимо се да у области ретких болести пратимо водеће европске земље. Надамо се да ће ускоро тако бити и у случају ахондроплазије“, рекао је Сарајлија.