Лончар: Обезбеђена средства за лечење све деце оболеле од мишићне атрофије

"Курир" у данашњем броју пише да је мајка Љиљана Драгојловић, како је рекла за лист, принуђена да изађе на улицу да проси да би излечила своју ћерку од 3,5 године која болује од мишићне атрофије типа 1.



Драгојловићева наводи да у Кнез Михаиловој улици у Београду дели летке за помоћ како би скупила део новца за све што је девојчици потребно.Како каже, рођена је у САД, тако да и она и ћерка имају америчко држављанство.Зато покушава да скупи новац да оду у САД, где би, како тврди, имала потпуно бесплатно лечење.



"Због све чешћих и отворенијих пласирања неистина о могућностина лечења деце, а посебно због узнемирујуће насловне стране једних дневних новина, приморани смо да се огласимо и грађанима Србије саопштимо чињенице", истакао је Лончар у саопштењу које је синоћ достављено Танјугу.



У саопштењу, Лончар наводи да је Влада Републике Србије обезбедила средства за лецење све деце оболеле од спиналне мишицне атрофије (17 деце у том тренутку) и да је њихово лечење најсавременијом и тренутно једином терапијом почело у августу ове године. 



Тренутно је, навео је Лончар, у поступку набавка ове терапије за још троје деце, код којих је у међувремену дијагностикован СМА (спинална мишићна атрофија).



Министар Лончар подсећа да је ова терапија регистрована у ЕУ прошле године и представља једну од скупљих терапија тренутно у свету, јер за једног пацијента износи близу 500.000 евра на годисњем нивоу, указује се у саопштењу.



Лончар наводи да СМА спада у ретке болести, за које је ове године држава одвојила висе од две милијарди динара.



Оболели од ретких болести до 2012. нису имали могућност лечења о државном трошку и тек те године је први пут издвојено 130 милиона динара за њихове терапије, што је 15 пута мање него сто је издвојено ове године, навео је Лончар.