КАКО ЈЕ ДАНАС ДЕЧАК КОЈИ ЈЕ ПРИМИО НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ? Мали Лав свакодневно вежба и видљиво напредује! ЕВО ШТА КАЖЕ ЊЕГОВА МАЈКА

Он је први пацијент који је у Србији, о трошку државе, примио најскупљи лек на свету "золгенсму". Тај 24. август његова породица никада неће заборавити, а сада, три месеца од прве терапије, његова мама Соња за Nova.rs каже да Лав одлично напредује, те да с радошћу ишчекују његове прве кораке.

Мали плави дечак ујединио је срца целе Србије и изборио се да добије најскупљи лек на свету золгенсму и то у Србији, о трошку државе, пише Nova.rs.

Његова мама Соња истиче да је Лав боље него икад, да се напредак види, али да је за то заслужна његова јака воља и сталне вежбе и тренинзи које има, а некад их буде и до пет у једном дану.

„Он је добро, Богу хвала. Лепо напредује, вредни смо, целодневно има програм, буквално сви учествујемо у њему, идемо ка циљу, све су нам снаге усмерене на то. Мотивисани смо смо и верујемо да ће све то бити добро, а посебно смо захвални свима вама јер да није било свих вас, не знам да ли бисмо постигли нешто“, каже Соња.

Лав је примио терапију 24. августа, а према речима његове маме, никаквих нуспојава није било. Штавише, убрзо је почео да показује стабилност и јачину мишића.

„Он је одлично све поднео, тако да смо наставили са физикалним третманом који је усклађен у односу на његове способности и његову клиничку слику. Ново је медвеђи ход, то је нешто што није могао раније да ради. Што се тиче осталих активности, много боље и стабилније седи, пуже, леђа су му у усправнијем положају у односу на раније, пење се на кревет без проблема и самостално силази, може да стоји уз придржавање када и бочно хода, тако да су му у свим сегментима мишићи генерлано јачи. Толико дуго радим са њим, тако да га познајем добро и видим напредак и то велики. Иде у том неком смеру, верујемо да ће он сустићи своје вршњаке, а ми дајемо све од себе да му помогнемо у томе“, објашњава Соња.

Соња каже да им уз велики труд и рад преостаје да са одушевљењем дочекају његове прве самосталне кораке.

„Свесни смо да то не иде преко ноћи. Код свих пацијената тај процес траје, али дефинитивно у односу на искуства деце која су prеthodno примила генску терапију, а која су изузетно напредовала у односу на своје почетне тачке, ми се надамо да ћемо то ускоро успети. Лав је издржљив, нема никакве тегобе од кортикостероида које тренутно прима за терапију, заиста смо задоовљни његовим напретком. Он је један јако паметан и сарадљив дечак, заиста сјајан и поносни смо сви на њега, на његову жељу, борбу и осмех“, каже Лавова мама.

Лавова борба је заиста била тешка. Њему је тек у јуну, са девет месеци живота, дијагностикована спинална мишићна атрофија, а лекари су тада рекли да је остало још веома мало времена да прими једини лек који може да му помогне и то најскупљи на свету, а који кошта и више од два милиона евра, пише Nova.rs.

За мање од два месеца требало је прикупити огромну суму и обезбедити Лавов одлазак у иностранство да терапију прими. Деловало је готово безнадежно, али ниједног тренутка Теодоровићи нису губили веру.

„Када је напунио годину дана и даље није успевао да се самостално вертикализује, моје сумње су постале озбиљне и израженије. Медицинска граница да дете прохода је 18 месеци, али код Лава није изгледало да ће то ускоро да се деси. Када смо, након бројних анализа, сазнали да наше дете има СМА, иако је за нас у том тренутку свет стао, одлучили смо да се боримо за генску терапију. У тој борби добили смо најбоље савезнике – добре људе из целе Србије и подршку државу која је обезбедила остатак новца неопходан за лек“, наводи.

Поручује да не прође дан а да не помисли на све људе које су учинили и помогли да њихов Лав оздрави.

„Никада нећу заборавити људе које чак ни не познајем, али препознајем им душу. Немогуће је сажети у реченици осећаје и наш однос према свему томе, али без обзира на тежину искушења које је нама Бог наменио, моје срце је испуњено радошћу, јер, као што се и видело, љубав и доброта увек побеђују“, каже она.

(Н1)