”СВИ НА ИСТОМ ЗАДАТКУ КАДА СУ У ПИТАЊУ ДЕЦА СА РЕТКИМ БОЛЕСТИМА” Тамара Вучић на додели пакетића деци оболелој од ахондроплазије у Старим Бановцима (ФОТО)

Истакла је да је уз дијалог све могуће, као и да се дијалог са Удружењем родитеља чија деца болују од ове болести показао као плодоносан.

"Задовољна сам и срећна што имам прилику данас да будем са вама и да вам пожелим срећну нашу српску, православну Нову годину, са жељом да у овој 2025. имате што мање изазова, како здравствених, тако и друштвених, а што више лепих и разиграних тренутака у оквиру ваше породице", рекла је супруга председника Вучића. 

Истакла је да монолог није начин комуникације и да је дијалог са тим удружењем добар пример шта све може да се уради ако постоји разумевање са обе стране.

"Просто ниједна земља и са другачијим здравственим системом у односу на наш није у могућности да испрати сва достигнућа медицине, која напредује убрзним и крупним корацима и хвала Богу и на срећу свих оних који се суочавају са великим изазовима када је здравље у питању", нагласила је она.

Поручила је да ће док буде дијалога бити и напретка, али и да мора више да се говори о ретким болестима.

"Имала сам прилику да се уверим у терапију и ви сте ми показали фотографије, значајно су порасла та деца, неколико сантимерата у висину, али оно чему ова терапија доприноси је побољшано функционисање организма. Ми о ретким болестима данас говоримо, а када је у питању ретка болест која са собом носи на први поглед нешто што је видљиво другачије, онда имао проблем као друштво, не мислим само наше, него генерално, на човечанство. Морамо на томе да радимо да имамо више разумевања, емпатије за нешто што је другачије", поручила је Вучићева.

Министарка за бругу о породици и демографију Милица Ђурђевић Стаменковски је рекла да је министарство ту да се пронађе решење и тих проблема.

"Хвала вам на емоцији, на љубави, на борби и инспирацији, јер ми много дугујемо вама, много више него што ви дугујете држави. Држава је ту да вам каже хвала, што чувате ваше породице, на томе што се старате да сва децу буду испуњена и срећна и да буду окружени онима које воле и који их воле", рекла је министрка. 

Каже да није чудно што су се данас окупили баш на Мали Божић.

"На дан Светог Василија, кога називају пчелом Божије баште и пчелом наше цркве. Ви сте дечице, дивне и најлепше пчелице наше баште, наше земље", рекла је Ђурђевић Стаменковски.

Истакла је да поред тога што је важно да физички расту, важније је да расту духовно и морално. 

"Ви сте драга децо, дивови наше вере у породичну Србију, која ће бринути о вама и која ће се трудити да се никада не осећате другачије", поручила је она.

Директорка РФЗО Сања Радојевић Шкодрић рекла је да  јој је драго што су се окупали и што је почела још једна година са подршком ретким болестима. 

"Живот је пун изазова и тренутно смо у несвакидашњим изазовима, у целом свету и ви у ствари показујте несвакидашњу, упорност, храброст, и показујте да је ваша различитост ваша снага", рекла је она. 

Додала је да је држава ту као подршка, али и као искрени пријатељи, не само када треба лек или када имају проблем већ и свакодневно. 

"Буџет ове године је већи за три милијарде динара. И ове године износи 10,2 милијарди динара. Овакво повећање буџета је знак и за нове пацијенте и да је обезбеђена терапија и начин да се њихове болести лече", рекла је она .

Додала је да се трентно лечи осам пацијента који болују од ове болести о трошку државе.

Она је рекла да се лечење ретких болести финансира, поред буџета, из још  два извора и да је укупно са њима вредност средстава у 2024. износила 20 милијарди динара. 

"Овакав буџет није само доказ финансијске стабилности државе већ и доказ озбиљности и одговорности", рекла је она. 

Присутнима су се обратиле и маме чија су деца оболела од ове болести. 

Јелена Хађасија рекла је да су почеци били тешки и захвалила свима на подршци и помоћи.

"Постигли смо да наша деца добију терапију, да почну да расту. Кроз ову кампању могу да кажем да смо сви порасли као поједници, као друштво, као систем. Свако је порастао на свој начин", нагласила је она.

Слађана Терзин истакла је да јој је част што је ова додела пакетића постала традиционални догађај. 

"За само две године, уз помоћ ваше подршке урадили смо много тога и и на то можемо да будемо поносни и срећна сам што ћемо у будућности у сарадњи са вама остварити још више", поручила је Терзин. 

Данијела Стојановић захвалила је свим родтељима на подршци и свима на разумевању. 

"Хвала нашим јачим половинама, и да би наша прича имала и овакав резултат који има данас, захвалила бих нашој првој дами Тамари Вучић на подршци и разумевању коју нам пружа", рекла је Стојановићева. 

Председеник општине Стара Пазова Ђорђе Радиновић пожелео је свима добродошлицу. 

"Госпођи Вучић желим да захвалим на њеном несебичном раду и пожртвовању да у оваквим ситуацијма за обелеле од ретких болести да толики допринос. Пре свега, да захвалимо нашој држави на челу са председником Александром Вучићем која даје велики допринос у развоју здравства", рекао је председник општине. 

Након обраћања малишанима су уручени поклони, а један део поклона обезбедило је Удружење родитеља са ахондроплазијом, док је други део поклона био дар супруге председника Србије Тамаре Вучић, Министарства за бригу о породици и демографију и министарке Ђурђевић Стаменковски, као и од РФЗО и Сање Радојевић Шкодрић. 

Супруга председника Србије се након уручења поклона сликала и дружила са малишанима.