Сачуване вести Претрага Navigacija
Подешавања сајта
Одабери писмо
Одабери град
  • Нови Сад
  • Бачка Паланка
  • Бачка Топола
  • Бечеј
  • Београд
  • Инђија
  • Крагујевац
  • Лесковац
  • Ниш
  • Панчево
  • Рума
  • Сомбор
  • Стара Пазова
  • Суботица
  • Вршац
  • Зрењанин

ЛАВ СПАСОНОСНИ ЛЕК ЗА СМА МОЖЕ ДА ПРИМИ У ТИРШОВОЈ, али мора да се купи

07.07.2023. 11:50 12:34
Пише:
Фото: Универзитетска дечја клиника у Тиршовој, Београд Фото:tirsova.rs

Мали Лав Тедоровић из Новог Сада, нова беба од 20 месеци којој је констатована Спинална мишићна атрофија (СМА) и која што пре треба да прими наскупљи лек на свету Золгенсму, њега може да прими у Универзитетској дечијој клиници у Тиршовој, сазнаје Telegraf.rs.

То, међутим, не сме да заустави акцију прикупљања новца за маленог борца, јер трошкове самог лека сноси пацијент, а све остало пропратно може ићи на терет Фонда. Ако се узме у обзир да су досад породице поред новца за лек, сакупљале средства и за путовање и смештај, ово је додатно олакшавајућа околност.  

Како за Telegraf.rs каже проф.д р Димитрије Николић, професор педијатрије на Медицинском факултету и начелник неуролошке дневне болнице на неуролошком одељењу Универзитетске дечје клинике Тиршова, ова здравствена установа је 5. октобра прошле године сертификована да може да даје ову терапију.

 Новартис је Универзитетску дечију клинику у Тиршовој сертификовао да може да даје ту терапију само што она мора да се плати. Њу РФЗО није ставио у групу лекова, коју би они платили, него морају грађани сами.  Али, наравно, ту  постоје и друге ствари и одређени третмани, педијатријска и неуропедијатријска праћења, која ће претпостављам ићи на терет Фонда, јер су осигураници РФЗО и могу да добију здравствену услугу код нас на клиници без икаквих проблема - објашњава проф. Николић за Telegraf.rs.

До сада на клиници у Тиршовој Золгенсму нико није примио, па би мали Лав могао да буде први, а проф. Николић каже да је он фантастичан кандидат за овај лек.

Мали Лав је данас напунио 20 месеци, и има јако мало времена да скупи невероватних 2,5 милиона евра за најскупљи лек на свету.

Овај лек може да се прими до друге године и док беба има максимум 13 килограма, а Лав већ сада има скоро 12. Дакле, рок је јако кратак, можда само два месеца, а тренутно је на рачуну свега десет хиљада евра.

- Ја сам мајка. Знате, ја верујем, не губим наду, а опет се јако плашим. То је толико много новца, а време нам истиче - плаче Лавова мајка Соња у разговору за Telegraf.rs и не престаје да се захваљује свима који ће помоћи.

Каже да је теши то што лек може да се прими у Тиршовој.

(Telegraf.rs)

Пише:
Пошаљите коментар