ПОСЛЕ ДЕВЕТ МЕСЕЦИ Једногодишња Уна добија дуго чекани лек
НОВИ САД: Према информацијама које смо добили, након девет месеци чекања једногодишња Уна Вуканац добиће лек за спиналну мишићну атрофију. Терапију је одобрио Републички фонд за здравствено осигурање, а Уна је била једино дете у нашој земљи које је било на респиратору, а није имало лек. Њено стање је тешко, јер има најтежи облик болести, тип 1, казала је за “Дневник” председница Удружења СМА (за спиналну мишићну атрофију) Србије Оливера Јововић.
Добру вест потврдила нам је и директорка Института за здравствену заштиту деце и омладине, новосадске Дечје болнице, доценткиња др Јелена Антић.
- Лек за малу Уну је одобрен и убрзо ће стићи. Постоје две врсте лека, не знамо који лек је одобрио Републички фонд за здравствено осигурање, али очекујемо да ускоро дође и верујем да ћемо овде моћи да јој дајемо терапију - казала је др Антић.
Мала Уна је из Црвенке и практично од самог рођења је у Дечјој болници. Др Антић нам је раније рекла како су они као установа прошле године у јуну први пут слали документацију са свим налазима за дете, али да не зна због чега дете до сада није добило лек,
Како је објаснила Јововићева, мала Уна, која има само 13 месеци, не може да дише самостално, смештена је на Интензивној нези у новосадској Дечјој болници, а уграђена јој је и трахеја.
- Дете није одмах пребачено у Београд, где су центру који се баве лечењем ове болести и где су најбољи пуломолози за њих. Дете које је у таквом стању требало је одмах да буде пребачено у Београд. То је био пропуст, дуго се чекало и летос је предата документација за добијање терапије. У Београду је пракса да лекари који воде дете инсистирају на терапији, када је дете у таквом стању у каквом је Уна. Када је њој дијагностикована болест, лек се већ примењивао у Србији. Да је добила лек одмах, не би јој била потребна уградња трахеје - наводи Јововићева.
Лек зауставља прогресију болести, те она наводи и пример свог сина Матије који сада има четири године, а са две године није могао самостално да седи.
- Сада самостално седи, а да није добио лек, питање је да ли би био жив. Болест је врло подмукла и убица деце старе до две године. Тип 1 је најтежи и дијагностикује се обично одмах по рођењу. Види се слаб мишићни тонус, одсуство рефлекса, проблеми са гутањем и дисањем. Обично се болест открије код првих респираторних тегоба, јер се појаве бронхитис или упала плућа. Искусни лекари одмах тада препознају СМА. Тип 2 је нешто блажи, њега има мој син, и ту се болест обично откива од шестог па до 18. месеца, а тип 3 се открива након тога, а некада чак и тек у седмој или осмој години - објашњава Оливера Јововић.
Према подацима удружења СМА, у Србији има око 85 оболелих, међу којима су и одрасли и деца, али Јововићева сматра да је сигурно далеко више оболелих.
Према њеним речима, сваки 40. човек је носилац гена и према неким подацима у Србији се годишње роди од пет до 10 деце са СМА.
- Најчешћи је тај најтежи тип болести, тип 1, а од петоро рођене деце једно или двоје доживи први или други рођендан. Родитељи углавном нису свесни да су носиоци гена и уколико обоје носе ген, вероватноћа да ће добити болесно дете је 25, а здраво дете које носи ген 75 одсто. На срећу, лекари сада далеко више пажње обраћају на СМА и тиме спасавају дечје животе - истакла је Оливера Јововић.
Љ. Петровић