Otac Janko: Bez terapije naš sin neće preživeti

Malom Bošku Gugleti je 12. maja ustanovljena dijagnoza spinalne mišićne atrofije tipa 1 (SMA 1) - teške i progresivne neuromišićne bolesti, koja može da ima i smrtni ishod. Bolest se manifestuje ubrzanom atrofijom mišića i gubitkom životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje. Prvi korak u lečenju predstavlja lek spinraza, koji država obezbeđuje, i Boško je primio prvu injekciju. To bi trebalo da uspori progres opake bolesti, međutim, jedina sigurna mogućnost jeste genska terapija zolgensima, izuzetno uspešna, ali najskuplja na svetu. Za nju je potrebno oko 2.500 miliona evra, te roditelji pozivaju sve ljude dobre volje da pomognu koliko mogu.

Boško je rođen 14. januara, nakon uredne trudnoće i porođaja. Njegova majka Nađa prva je primetila da sa dva meseca njihov mališan vrlo slabo i do kraja uopšte ne pomera noge. Ipak, s obzirom na to da ima i starijeg brata, trogodišnjeg Dušana, roditelji su smatrali da se svako dete različito razvija. Međutim, gledajući video-snimke starijeg sina, sumnja je preovladala, a razlika postala alarmantna. Najpre su se obratili ortopedu, u nadi da je reč o problemu s kukovima, uobičajenom kod beba. Ortoped nije primetio znake bolesti, ali savetovao je posetu neurologu, koji je potvrdio da nešto nije u redu i hitno ih uputio u bolnicu. U Institutu za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine analize su urađene u dva navrata, međutim, dijagnoza je 12. maja stigla tek iz Beograda. U međuvremenu, Boško je prestao da pomera i ruke.

- Situaciju dodatno komplikuje to što sve ide preko Beograda, pa na sve moramo da čekamo – potvrđuje Boškov otac Janko Gugleta. – I na taj prvi lek smo čekali oko dve nedelje, jurili smo kako god smo mogli, čak je i gradonačelnik uticao i pomogao da se to ubrza. Tu injekciju Boško je dobio 7. juna, a nakon sedam dana primetili smo da malo deluje. Čini nam se da mu je stisak šake malo jači. Međutim, u istom periodu došlo je do otežanog disanja.

Dobili su poziv lekara sa Univerzitetske dečje klinike „Tiršova“ u Beogradu da, nakon primljene injekcije, dođu kako bi pulmolog uradio studiju sna i test gutanja.

Novac za pomoć Bošku Gugleti prikuplja se i u okviru Fondacije „Budi human – Aleksandar Šapić“. To je moguće učiniti slanjem SMS-poruke sa sadržinom 1032 na broj 3030, uplatom na dinarski račun broj 160-6000001037970-33 ili devizni 160600000103802950, uplatom platnim karticama putem linka E-doniraj ili uplatom sa PayPal naloga putem linka PayPal.

Informacije o organizaciji humanitarnih akcija i prikupljanju novca za Boška takođe su dostupne na Fejsbuku, Instagramu i Tviteru u okviru stranica pod nazivom “Da i Boško pobedi SMA”.

- Lekari u Novom Sadu to uopšte nisu spominjali, što je veoma čudno – kaže Janko Gugleta. – Opšte stanje mu nije bolje, sada teže diše, ali, eto, bar se nešto dešava s rukama. Situacija se menja iz dana u dan, novac nam je potreban što pre. Takve dijagnoze mogu da se preduprede samo ako bi u naša porodilišta bio uveden genetski test, koji je sada Bošku rađen. Detetu se vadi krv, rezultati se dobiju za najviše dve sedmice i bolest bi trebalo odmah da počne da se leči jer najbolje se leči pre pojave simptoma.

Ljudi oko njih odmah su se angažovali, nisu čekali nijedan trenutak da pomognu.

- Sreća je što imamo bar 200 ljudi s kojima smo bliski, odnosno rodbinu i prijatelje, koji su se postavili, bezmalo, kao da je reč o njihovom detetu – iskren je Janko Gugleta. - Bez njih ništa ne bi bilo moguće, oni su sve akcije pokrenuli, a sada se proširilo i sa svih strana pomažu brojni ljudi koje ni ne poznajemo. Različite humanitarne akcije, bazari, turniri i slično organizuju se širom Srbije. Upoznali smo sve roditelje koji su pre nas imali istu borbu i oni su nam pomogli oko tehničkih stvari – kako da otvorimo račun u Fondaciji “Budi human” i kontaktiramo bolnicu... Moja poruka, odnosno molba za sve ljude je da nam pomognu jer bez te terapije naše dete neće preživeti.

B. Pavković