Половина оболелих од СМА на терапији, чека се скрининг
БЕОГРАД: У Србији се тренутно лечи више од 300 пацијената који имају ретке болести, међу којима су оболели од спиналне мишићне атрофије (СМА), од којих је половина на терапији, а у последњих девет година за њихово лечење издвојено је 25 пута више средстава него 2012, када је успостављен буџет за ту намену, поручено је на данашњем онлајн скупу у организацији Удружења СМА Србија.
За сада су доступне две терапије за оболеле од СМА, а очекивања су да ће и трећа, генска терапија ускоро бити на располагању тим пацијентима, чија болест се манифестује губитком основних животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање.
Неонатални скрининг за оболеле од СМА, који треба да се уведе, спречио би ширење болести, уз одговарајућу терапију, истакнуто је на скупу.
Министарка за рад, запошљавање, борачка и социјална питања Дарија Кисић Тепавчевић нагласила је да сваки појединац заслужује једнаку негу и могућност за лечење и додала да се раним откривањем и правовременом реакцијом може спречити прогресија болести.
"Треба да причамо више о томе, хоћемо и желимо више. Немамо још увек лек који доводи до излечења, али ако се прими терапија када нема никаквих симптома, већа је вероватноћа да ће пацијент имати бољи ефекат лечења", рекла је Кисић.
Према њеним речима, Министарство ће наставити да пружа пуну подршку родитељима и деци која болују од СМА, али и од других врста инвалидитета.
Државни секретар у Министарству здравља Мирсад Ђерлек рекао је да држава последњих година посебну пажњу посвећује ретким болестима, посебно СМА, те да су издвојене три милијарде динара, посебно, каже, у јуну када се уложило 200 милиона динара.
"Министарство здравља усвојило је програм за унапређење односа лечења, начина дијагностике и почели смо реализацију тог програма од 2020. године и надамо се да ћемо до 2023. то испунити, како би се унапредило лечење. Један од скрининга који би требало да буде уврштен у редовне скрининге то је скрининг за СМА", поручио је Ђерлек.
Председница Удружења СМА Србија Оливера Јововић рекла је да сва новодијагностикована деца терапију добијају у рекордном року од тренутка успостављања дијагнозе.
"Чак и у време пандемије терапије нису касниле", истакла је Јововић.
Навела је да се у односу на 2012. годину, када се лечило осморо пацијената, сада лечи више од 300 пацијената оболелих од ретких болести.
"Више од 20 дијагноза лечи се из овог бужета", додала је др Јововић.
Др Ведрана Милић Рашић из Клинике за неурологију и психијатрију за децу и омладину поручила је да је за СМА урађено пуно и навела пример да у последње две године нема ниједног детета који је на респиратору.
Др Димитрије Николић из Универзитетске дечје клинике Тиршова поручио је да Србија последњих неколико година учествује у "правој револуцији" лечења СМА.
"У позицији смо да мењамо неповољан природан ток болести и то је фантастичан искорак. Мења се и приступ, дијагностика нам је бржа, повољнија, мења се филозофија лечења", рекао је др Николић.
Он је навео да ће скрининг учинити да се не развије болест уз примену одговарајуће терапије.
"Скрининг на СМА учиниће да генерације млађих лекара, пацијената, студената и специјализаната, практично више не знају како изгледа пуна клиничка симптоматологија пацијената", истакао је Николић.
Руководилац Центра за хумане лекове Јадранка Мирковић рекла је да је развој нових терапија за СМА изузетно тежак и да је потребно доста времена и истраживања да би се дошло до нових сазнања.
Здравствене установе које се у Србији баве ретким болестима су КЦС, Институт за плућне болести Сремска Каменица, Универзитетска дечја клиника Тиршова, Институт за здравствену заштиту мајке и детета Вукан Чупић, Институт за здравствену заштиту деце и омладине у Новом Саду и Клиника за неурологију и психијатрију за децу и омладину.
Тип 1 је најтежи облик СМА и углавном се дијагностикује у првих шест месеци живота.
Бебе са СМА типом 1 никада не могу самостално да седе, а прогресија је изузетно брза и акутна.